Categorieën
Alzheimer Nederland

Alzheimer Nederland presenteert Landelijke Strategie Dementie

Voorafgaand aan Wereld Alzheimer Dag op 21 september a.s. presenteert Alzheimer Nederland een aangescherpte Nationale Strategie Dementie, waarin de getrokken lessen uit de corona-crisis zijn verwerkt. Centraal hierin staat de kwaliteit van leven van de groeiende groep mensen met dementie. Alzheimer Nederland stelt dat we nooit meer mogen vervallen in het medische scenario van een generieke lockdown, maar altijd per persoon moeten bekijken wat mogelijk en wenselijk is. Het welzijn van mensen met dementie en hun familieleden heeft een flinke deuk opgelopen en verdient de allerhoogste prioriteit. 

Actief blijven en contact zijn van levensbelang bij dementie

“Deze corona-tijd heeft pijnlijk blootgelegd hoe het in ieder geval nooit meer mag. Gekozen oplossingen waren tijdelijk nodig, maar bleken ook schadelijk voor mensen met dementie”. Gerjoke Wilmink, directeur Alzheimer Nederland: “Ook onze eigen organisatie heeft in het begin gezocht naar ‘het juiste’. Aan het begin van de corona-crisis stopten wij ook onze eigen vaste bijeenkomsten in het land. Fysieke veiligheid voor alles, om het aantal besmettingen in te dammen. Maar dat bleek helaas geen lang houdbare oplossing. Inmiddels openen onze Alzheimer Cafés, Trefpunten en Theehuizen in het hele land weer voorzichtig hun deuren. En wanneer dat niet mogelijk is, dan lossen we dat online op. Maar dit is niet hetzelfde, dat zijn we ons terdege bewust. Fysiek contact, nabijheid, actief blijven. Het zijn juist deze drie dingen die zo belangrijk zijn voor de kwaliteit van leven van mensen met dementie. De coronatijd werd onbedoeld een sociaal experiment waarvan we de uitkomsten al vermoedden: zonder contact en activiteiten gaan veel mensen met dementie extra snel achteruit.”  

Nationale Strategie

Onze Nationale Strategie Dementie is nu urgenter dan ooit. Veel verworvenheden van de afgelopen jaren lijken in een klap teruggedraaid. We zien in praktijk een terugval naar het medische model, naar de ziekte. De kwaliteit van leven is door het coronavirus sterk achteruit gegaan. Dagactiviteiten werden gestaakt, de zorg thuis werd verminderd en voor verpleeghuizen kwam een algehele bezoekersstop. De mensen in verpleeghuizen misten hun bezoek, dagelijkse activiteiten en buitenlucht. Op dit moment zitten nog steeds veel mensen met dementie thuis zonder dagbesteding, hun mantelzorgers raken overbelast. Corona blijft nog wel een tijdje bij ons en een tweede golf is niet onwaarschijnlijk. Dat maakt dat we nu duurzame oplossingen moeten bedenken. Alzheimer Nederland stelt vast dat het welbevinden van mensen met dementie en hun mantelzorgers weer bovenaan de prioriteitenlijst moet staan in de dementiezorg. 

Wij delen onze strategische speerpunten met het brede dementieveld, zorg en politiek en beogen hiermee o.a.: 

  • dat de ondersteuning en zorg voor mensen thuis beter aansluit op wat mensen met dementie en hun mantelzorgers zelf willen en nodig hebben; 
  • verbetering van de participatie (langer meedoen) van mensen met dementie in de samenleving;
  • verbetering van de veerkracht en volhoudtijd van mantelzorgers;
  • verbetering van kwaliteit van leven van bewoners in verpleeghuizen door persoonsgerichte afspraken (wat wil deze persoon zelf, wat heeft hij/zij nodig). 

Belang van actief blijven/ zinvolle activiteiten

Alzheimer Nederland werkte mee aan het SBS programma Restaurant Misverstand dat momenteel op tv is. Een programma waarin negen mensen met dementie laten zien hoe zij genieten van het actief mee werken in een restaurant. En waaruit blijkt dat er ook echt meer mogelijk is dan je van tevoren denkt bij dementie.  Wilmink: “Het was een hard gelag dat we direct na de opnames van deze serie met de coronatijd werden geconfronteerd. Het onderstreept des te meer onze boodschap, de meeste mensen met dementie (zo’n 200.000) wonen nog thuis en dagactiviteiten zijn zowel voor hen als voor hun mantelzorgers van groot belang.”

Hoewel de meeste organisaties inmiddels wel wat alternatieven bieden zijn de dagactiviteiten nog lang niet op het oude niveau. Uit een recente peiling van Alzheimer Nederland onder mantelzorgers blijkt dat 40% van de mensen met dementie op dit moment geen enkele vorm van dagbesteding heeft. Uit de peiling blijkt ook dat 96% van de respondenten dagbesteding heel belangrijk vindt ter  ondersteuning van het thuis leven met dementie. 

De coronatijd werd onbedoeld een sociaal experiment waarvan we de uitkomsten al vermoedden: zonder contact en activiteiten gaan veel mensen met dementie extra snel achteruit.

Alzheimer Nederland

Het wegvallen van de dagbesteding heeft dan ook veel impact op mantelzorgers. Een paar quotes uit onze peiling:

  • “Ik heb zelf volledig voor mijn vader gezorgd, dag en nacht” 
  • “Mijn man stortte volledig in, en ik ook. Hij is toen opgenomen met een IBS”.
  • “Moeder is in de corona tijd erg achteruit gegaan. Het was voor mijn vader en ons (drie dochters) erg zwaar om zorg te bieden”
  • Vanwege corona krijgt mijn moeder maar 2,5 uur dagbesteding in plaats van 6,5 uur en dat betekent dat mijn zussen en ik dit op moeten vangen. 

> Lees hier de volledige Nationale Strategie Dementie

Dit bericht is afkomstig van de website van Alzheimer Nederland:

https://www.alzheimer-nederland.nl/nieuws/alzheimer-nederland-presenteert-landelijke-strategie-dementie

Categorieën
Alzheimer Nederland

Nieuwe handreiking aanpak verpleeghuiszorg bij corona gereed

Alzheimer Nederland heeft samen met Actiz, LOC, NIP, Verenso, V&VN en Zorgthuisnl begin mei een handreiking opgeleverd voor de bezoekregeling in de verpleeghuizen. Inmiddels zijn we in een andere fase terecht gekomen waarin een volgende crisissituatie zich kan voordoen. Daarom hebben deze partijen besloten om een nieuwe handreiking te schrijven. Deze handreiking richt zich niet enkel op het bezoek, maar kijkt naar de bredere context van sociale contacten. Lokaal maatwerk staat hierbij centraal. Een van de belangrijkste punten voor Alzheimer Nederland in deze handreiking is dat de kwaliteit van leven centraal staat, met zorg afgestemd op de verschillende persoonlijke behoeften en wensen.  

Nieuwe handreiking 

Waar in de handreiking die begin mei werd opgeleverd het toelaten van bezoek centraal stond, ligt de focus in de nieuwe handreiking op de bredere context van sociale contacten. De doelstelling van de nieuwe handreiking is om handvatten te bieden voor zorgorganisaties bij het opstellen van een plan voor bezoek en sociale contacten in het verpleeghuis ten tijde van corona. De handreiking is bedoeld als hulpmiddel voor maatwerk op elke zorglocatie, waarbij een goede balans tussen veiligheid en welbevinden op basis van professioneel inzicht het uitgangspunt is. 

Voor wie is deze handreiking? 

Deze handreiking is een hulpmiddel voor bestuurders/managers, cliëntenraden, ondernemingsraden/VAR/PAR en de regiebehandelaren van een zorgorganisatie. Veel organisaties zijn zich door de actualiteiten van de afgelopen weken al aan het voorbereiden op een mogelijke volgende uitbraak. De handreiking kan hierbij als een hulpmiddel worden gebruikt. Het advies is om juist ook wanneer er geen besmettingen zijn op een afdeling/locatie, al aan de slag te gaan met deze handreiking en een plan te vormen. 

Lees hier de handreiking

Dit bericht is afkomstig van de website van Alzheimer Nederland:

https://www.alzheimer-nederland.nl/nieuws/nieuwe-handreiking-aanpak-verpleeghuiszorg-bij-corona-gereed

Categorieën
CliniClowns

‘Als je zelf ook lol hebt, ontstaan de mooiste dingen’

CliniClown Toni heeft nieuwe sokken. Trots houdt hij ze voor de camera. “Wat mooi, Toni!”, zegt het meisje dat via de CliniClowns App contact met hem heeft. Probleempje: ze zijn aan de lange kant. Vanaf de grond gemeten komen de sokken bijna tot Toni’s navel. Het meisje grinnikt: “Trek ze eens aan?” Onhandig begint Toni te sjorren. Hoofdschuddend legt het meisje via het beeldscherm uit hoe het moet, schaterend om Toni’s geklungel.

Loopbaan

Toon speelt als CliniClown Toni regelmatig op de app, maar staat te trappelen om ook live meters te maken. Sinds 1 juli heeft hij een vast contract bij CliniClowns, maar door de coronacrisis kan dat nog maar mondjesmaat. Toon stapte over vanuit het theater. Als acteur speelde hij in tal van producties van befaamde theatergezelschappen. Ook werkte hij samen met theatermaakster Boukje Schweigman, bekend vanwege haar poëtische, fysieke voorstellingen. Na vijftien jaar – de laatst tien jaar speelde hij veel voor kinderen – was hij toe aan iets anders, al wil hij theater blijven maken. “Maar clownen wordt mijn basis.”

Woorden

De interesse ontstond door de enthousiaste verhalen van echtgenote Mijke, ofwel CliniClown Makkie. “Ik ging beseffen hoe waardevol haar werk is. Ik vroeg me af, zou het wat voor mij zijn?” Hij deed auditie, werd aangenomen en deed een jaar lang de clownsopleiding van CliniClowns. Behalve Toon’s rijke theaterervaring komt ook zijn mimeopleiding – inclusief een intensieve workshop clownerie – goed van pas. Toni is een zeer fysieke, speelse clown van weinig woorden. “Hij is druk en snel en een beetje een opschepper.” Leuk weetje: Toon’s vader werkt al zijn hele leven als clown Fratso voor kleuters en kinderen met een verstandelijke beperking. Als kind ging Toon regelmatig mee.

Glimlach

Inmiddels heeft CliniClown Toni al in verschillende ziekenhuizen en voor mensen met dementie gespeeld. “Je gaat soms in een kwartiertje van nacht naar dag: je stapt een kamer in en treft een kind of oudere die gesloten, in zichzelf gedoken is. Als je dan weer vertrekt ligt er een grote glimlach op dat gezicht. Je krijgt zoveel terug. Dat afstemmen op de situatie die je aantreft is bijzonder, je bent als clown volkomen in het moment. En als je zelf ook lol hebt, ontstaan de mooiste dingen.”

Passie

Laatst nog speelde hij met clownsmaatje Toef in een verzorgingstehuis. “Een mevrouw deinde mee op ons muziekje. Toen ik naar haar toe ging, vertelde een verzorgster dat ze vroeger danste. ‘Het Zwanenmeer’, zei ze zelf. Toen ik snel Het Zwanenmeer opzette, stond ze meteen op en bewoog haar armen op de muziek. Je zag haar opleven, ze straalde gewoon. Een verzorgster hield haar vast, Toef en ik begonnen mee te ‘zwaandansen’. Mevrouw genoot, en werd ook even in het zonnetje gezet. In het contact zag je het leven en die passie opbloeien.”

Dit bericht is oorspronkelijk afkomstige van de website van Cliniclowns:

https://www.cliniclowns.nl/blog/cliniclowns/als-je-zelf-ook-lol-hebt-ontstaan-de-mooiste-dingen

Categorieën
Alzheimer Nederland

Onderzoek naar effecten van coronamaatregelen bij alzheimer

Voor onderzoek naar de effecten van coronamaatregelen op mensen met de ziekte van Alzheimer en hun mantelzorgers krijgen het Alzheimercentrum Amsterdam, Pharos en Alzheimer Nederland ruim drie ton subsidie van onderzoeksfinancier ZonMw. Het onderzoek heeft als doel om mensen met dementie weerbaarder te maken tegen de gevolgen van de coronamaatregelen. Alzheimer Nederland zal de resultaten van het onderzoek verspreiden, onder andere via alzheimer-nederland.nl, webinars en Alzheimer Cafés. 

Mensen met dementie en hun mantelzorgers hebben het zwaar tijdens corona. Niet alleen zijn deze patiënten extra vatbaar voor het virus, ook worden de mantelzorgers hard geraakt door de maatregelen. Voor de verpleeghuizen komt langzaamaan steeds meer aandacht. Maar de meeste mensen met dementie wonen thuis, terwijl de zorg en ondersteuning van professionals, vrijwilligers en familie nagenoeg stil viel. De druk op de mantelzorger is hierdoor flink toegenomen. 

Dementievriendelijke maatschappij

Samen met Alzheimer Nederland en Pharos brengen projectleiders Van der Flier en Van Maurik van het Alzheimercentrum Amsterdam in kaart wat de effecten van corona zijn op gedrag en stemming en functioneren van de patiënt, belasting van de naaste en zorgconsumptie. Daarnaast ontwikkelt het team online informatie over het omgaan met de gevolgen van de corona-maatregelen. 

Alzheimer Nederland

Binnen het onderzoek zal Alzheimer Nederland met de onderzoekers van het Alzheimercentrum Amsterdam en expertisecentrum gezondheidsverschillen Pharos via vragenlijsten informatie ophalen bij mantelzorgers. Daarnaast werken we met de onderzoekers aan informatie over het omgaan met dementie in tijden van corona. Zo worden wetenschappelijke bevindingen vertaald naar praktische informatie op dementie.nl en krijgen onze vrijwilligers informatie over de gevolgen van corona en het aanbieden van praktische hulp.

Dit bericht is afkomstig van de website van Alzheimer Nederland:

https://www.alzheimer-nederland.nl/nieuws/onderzoek-naar-effecten-van-coronamaatregelen-bij-alzheimer

Categorieën
Maag Lever Darm Stichting

Tweederde gemeenten heeft geen toiletbeleid

Van alle Nederlandse gemeenten heeft slechts één op de zes een volgens hen toereikend beleid op het gebied van toiletten. Nog eens één op de zes heeft wel beleid, maar dat moet worden verbeterd of uitgebreid. Bijna tweederde van de gemeenten heeft dus geen toiletbeleid. Bijna de helft heeft geen zicht op de aanwezigheid van toegankelijke toiletten binnen de gemeente. Dat en meer blijkt uit een onderzoek onder 111 gemeenten, uitgevoerd door de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) en de Continentie Stichting Nederland (CSN). Vandaag, op Nationale Plasdag, roepen zij gemeenteraden op zich sterk te maken voor een actiegericht toiletbeleid.

Meer dan de helft van de 3,5 miljoen buik- en blaaspatiënten geeft aan soms tot regelmatig thuis te blijven uit angst om geen toilet te vinden: dit is één op de tien Nederlanders. Dat kan en moet anders, vinden de MLDS en de CSN (verenigd in de Toiletalliantie). Samen met gemeenten, winkeliers en horecaondernemers wil de Toiletalliantie voor voldoende openbare toiletten in Nederland zorgen. Dat wil zeggen: om de 500 meter een toilet in (winkel)centra, drukke voetgangers- en recreatiegebieden en in parken.

Bernique Tool, directeur MLDS:

“Ons doel is dat over vijf jaar overal voldoende toiletten zijn en iedereen onbezorgd en opgelucht op pad kan. Het is onverteerbaar dat mensen in een isolement raken vanwege een gebrek aan een zo elementaire basisvoorziening. Daar hebben we de gemeenten hard voor nodig. Nog te vaak zien we dat ze geen beleid maken, of wel beleid maken maar de actie uitblijft. Dat moet veranderen.”

Bernique Tool, directeur MLDS

Foto Bernique Tool directeur MLDS

Bernique Tool – Directeur MLDS

Kom in actie, met en zonder budget

De meeste gemeenten (53%) hebben geen budget opgenomen voor openbare en opengestelde toiletten, 39 procent vindt dat ook niet nodig. 31 Procent van de gemeenten heeft wel budget binnen de gemeentebegroting hiervoor, maar 9% vindt dat te weinig. Tool: “Met budget kunnen openbare toiletten worden neergezet, wat ons betreft is dat nodig voor een duurzame oplossing. Daarnaast kunnen gemeenten diverse acties ondernemen om al een eerste verbeterslag te maken.” De respondenten geven de volgende acties aan die niet veel geld hoeven te kosten:

  1. Openstellen toiletten in gemeentelijke gebouwen 70%
  2. Samenwerkingen met ondernemers(verenigingen) 63%
  3. Samenwerkingen met vertegenwoordigers van de doelgroep 38%
  4. Stickers of bewegwijzering naar toegankelijke toiletten 34%
  5. Een app die de beschikbare toiletten aangeeft 33%

Inclusie belangrijkste reden

75 Procent van de respondenten geeft aan zich in te zetten voor meer of betere toiletten vanwege inclusie: ook mensen met buik- en blaasproblemen moeten volledig deel kunnen nemen aan de samenleving vinden deze gemeenten. Daarnaast worden ‘gastvrijheid voor bewoners én bezoekers’ (68%) en ‘willen voldoen aan het VN verdrag Handicap’ (45%) ook vaak als reden genoemd. Ruud Bosch, voorzitter CSN: “In 2016 heeft Nederland het VN-Verdrag Handicap geratificeerd. Dit beoogt dat iedereen ongeacht handicap of chronische aandoening kan deelnemen aan de samenleving; dus ook als de handicap of aandoening incontinentie tot gevolg heeft. Mooi dat dat voor gemeenten ook als motivatie dient om hiermee aan de slag te gaan.”

Over Nationale Plasdag en het onderzoek

De Nationale Plasdag is een initiatief van de Continentie Stichting Nederland (CSN), waarin zij samenwerken met de MLDS. Met deze dag willen de stichtingen het onderwerp plasklachten bespreekbaar maken en het taboe doorbreken. In Nederland hebben ongeveer 1 miljoen mensen last van een overactieve blaas en een half miljoen mensen zijn incontinent zijn voor urine. Daarom zetten de organisaties in juni, juli en augustus 2020 een enquête uit onder alle 355 Nederlandse gemeenten. Een derde hiervan (111 gemeenten) reageerde.

Dit bericht is oorspronkelijk afkomstige van de website van Maag Darm Lever Stichting:

https://www.mlds.nl/tweederde-gemeenten-heeft-geen-toiletbeleid/

Categorieën
CP Nederland

Versterking van burgerschap van veertigplussers met CP

  • 16 september 2020

Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam, Basalt Revalidatie en CP Nederland zijn in augustus 2020 het project ‘Versterking van burgerschap van veertigplussers met cerebrale parese’ gestart. Het doel is om inzicht te krijgen wat burgerschap voor veertigplussers met CP betekent en wat zij nodig hebben om burgerschap invulling te geven.

Veertigplussers met CP worden via Basalt Revalidatie geworven. Met Burgerschap wordt bedoeld dat je deel uitmaakt van de samenleving en dat je je gezien voelt. Onderdeel zijn van de samenleving kan op verschillende wijzen: bijvoorbeeld het hebben van (vrijwilligers)werk, maar ook het hebben en onderhouden van sociale contacten, sport, clubs, theater, burenbezoek. Het erkennen van, en voelen van verbondenheid met de ander en de samenleving is belangrijk.

Posters met thema burgerschap

In dit project worden circa twintig veertigplussers met CP geïnterviewd. Op basis van de verzamelde informatie worden in samenwerking met CP Nederland drie posters ontwikkeld voor wacht- en spreekkamers in revalidatiecentra om het thema burgerschap onder de aandacht te brengen. Met de posters willen we ervoor zorgen dat er meer aandacht komt voor de levenslange en verschillende ondersteuningsbehoeften van deze groep. De thema’s van de posters willen we graag samen met de ervaringsteams bepalen.

Dit artikel is afkomstig van de website van CP Nederland:

https://cpnederland.nl/versterking-van-burgerschap-van-veertigplussers-met-cp/

Categorieën
KWF

Meerderheid Nederlanders wil geen sigarettenverkoop meer in de supermarkt

Bijna twee derde (63%) van de Nederlanders vindt dat er minder verkooppunten van tabak moeten komen om roken écht te ontmoedigen.  Iets meer dan de helft (56%) zegt dat de overheid hiervoor maatregelen moet nemen. Op de vraag welke winkel als éérste zou moeten stoppen met de verkoop van tabak antwoord de grootste groep “supermarkten” (42%). 27% vindt dat geen enkele winkel hoeft te stoppen en 10% is juist van mening dat alle winkels,  zouden moeten stoppen met het aanbieden van tabak. Vrijwel iedereen is het erover eens dat tabak wel in tabaksspeciaalzaken verkocht mag blijven worden. 

Het zijn vooral stemmers van de coalitiepartijen (VVD, CDA, D66 en CU), GroenLinks en PvdA die positief zijn over het verminderen van verkooppunten. Dit blijkt uit onderzoek door I&O Research in opdracht van Gezondheidsfondsen voor Rookvrij, een samenwerking tussen Hartstichting, KWF en Longfonds.*

Het onderzoek is opgezet om te peilen wat Nederlanders vinden van het verminderen van verkooppunten van tabak. Het minder toegankelijk maken van tabak draagt bij aan het realiseren van een Rookvrije Generatie. Het onderwerp staat voor komend najaar ter behandeling op de politieke agenda.

Mensen niet in de verleiding brengen om te roken

Iets meer dan 6 op de 10 (62%) mensen vinden het goed als zijn of haar eigen supermarkt zou stoppen met de verkoop van tabak. Van de stemmers op de coalitiepartijen is dat 69%.

Belangrijkste reden is dat je mensen, waaronder kinderen, daardoor niet in de verleiding brengt om te roken. Tabak hoort volgens Nederlanders niet thuis in supermarkten die zich inzetten om mensen gezondere keuzes te laten maken (72%).

Maatschappelijke verantwoordelijkheid

Bijna de helft (46%) vindt dat supermarkten ook de maatschappelijke verantwoordelijkheid hebben om te stoppen met de verkoop van tabak, blijkt uit het onderzoek. Twee derde (66%) is van mening dat supermarkten moeten meehelpen om ervoor te zorgen dat jongeren niet beginnen met roken. Toch denkt een derde (34%) dat dit niet zal helpen.

Geen rookwaar in de buurt van snoep en schoolagenda’s

Michael Rutgers, voorzitter van Gezondheidsfondsen voor Rookvrij is ervan overtuigd dat het terugdringen van het aantal verkooppunten effect heeft: “De meeste rokers beginnen in hun tienerjaren. Iedere week raken opnieuw honderden kinderen verslaafd. Om dit te voorkomen moeten we er zo snel mogelijk voor zorgen dat ze minder aan deze verleiding worden blootgesteld. Tabaksproducten zijn geen veilige en normale producten. Ze horen simpelweg niet thuis op plekken waar kinderen en jongeren regelmatig komen, zoals supermarkten of winkels die kinderboeken en schoolspullen verkopen.”

Supermarkten stoer en klanten blijven

Maar 9% van de Nederlanders zou overstappen naar een andere supermarkt als hun huidige supermarkt geen tabak meer verkoopt, blijkt uit het onderzoek. Zes op de tien mensen (59%) vinden het juist stoer als supermarkten stoppen met tabaksverkoop. En ook zijn 7 op de 10 positief over Lidl die in een aantal filialen al is gestopt met het aanbieden van tabak.

Politieke verschillen

Een ruime meerderheid van stemmers op de coalitiepartijen zou het een goede ontwikkeling vinden als hun supermarkt stopt met de verkoop van tabak: VVD 67% , D66 77%, CDA 67% en Christen Unie 77%. Ook meer dan de helft van de stemmers op alle andere partijen is het daarmee eens. Van alle politieke partijen zijn GroenLinks-stemmers het vaakst positief als hun supermarkt stopt met de verkoop van tabak (84%) en PVV-stemmers het minst (34%).

Waar nu te koop

De meeste sigaretten worden gekocht in supermarkten (72%), gevolgd door tankstations (41%), tabaksspeciaalzaken (28%) of gemakszaken (23%).

*Het onderzoek is uitgevoerd in juli 2020 onder 2.444 inwoners van Nederland vanaf 18 jaar en ouder.

Dit bericht is oorspronkelijk afkomstige van de website van Artsen zonder Grenzen:

https://www.longfonds.nl/nieuws/meerderheid-nederlanders-wil-geen-sigarettenverkoop-meer-in-de-supermarkt-0

Categorieën
Hersenstichting

Margôt Ros: ‘Van alles wat prikkels gaf werd ik letterlijk ziek’

‘De onzichtbare klachten die kunnen voorkomen na hersenletsel? Ik kan ze stuk voor stuk afvinken, want ik ken ze allemaal. Nekpijn? Check. Hoofdpijn? Check. Vermoeidheid? Check. Overgevoelig voor licht, voor geluid, duizelig en misselijk? Check, check, check. Maar het gaat al een stuk beter met me.’

Actrice en regisseuse Margôt Ros (55) is bekend van onder andere Toren C, een absurdistisch, komisch tv-programma waarin ze samen met actrice en goede vriendin Maike Meijer verschillende typetjes neerzet. Tijdens een voorstelling in januari 2018 rent Ros in het donker tegen een ijzeren balk aan. Ze krijgt de diagnose hersenschudding. Ros kan er nog emotioneel van worden. ‘Als ik terugdenk aan wat ik heb meegemaakt en doorgemaakt. Alleen maar door zo’n stomme balk … Bij hersenschudding denken mensen al snel “O, even rust en dan is het wel over”. Ik kan je vertellen dat dit in mijn geval niet zo was.’

‘Als de wereld zó over je heen dendert, met al die prikkels in beelden, geuren, geluiden en emoties word je snel moe’

Margôt Ros

Van alles wat prikkels gaf werd ze letterlijk ziek. Van te veel geluid kon ze misselijk worden. En de eerste maanden kon ze pas ’s avonds naar buiten. Zonlicht was niet te verdragen. Lopen op een weg met bomen was niet te doen. ‘Bomen en zonlicht wisselden elkaar af, het leek wel een stroboscoop, zo’n lamp met snelle lichtflitsen. Het was bijzonder pijnlijk aan de ogen. Ook geuren kwamen de eerste maanden veel sterker binnen dan anders. Als de wereld zó over je heen dendert, met al die prikkels in beelden, geuren, geluiden en emoties word je bovendien snel moe. Zonder dat je het wil, komt je lichaam in een “vecht- of vlucht”-stand. Je raakt geïrriteerd, soms tot op het agressieve af, of je sluit je op en raakt geïsoleerd. Dat zijn logische reacties, want jouw “systeem” wil jou beschermen. Ik trok mij volledig terug.’

Beter worden

Ros belandt nadat ze zeven maanden lang geplaagd wordt door overprikkeling en vermoeidheid eindelijk in een revalidatietraject van ongeveer drie maanden. Daarna revalideerde ze zelf nog eens zo’n anderhalf jaar door. Over deze periode schrijft ze samen met haar partner Jeroen Kleijne het boek Hersenschorsing. ‘Ik heb intensieve fysio- en ergotherapie gehad, belastbaarheidstraining gedaan, neuro-visuele training gehad en met lotgenoten gesproken. Daarnaast heeft meditatie me rust gebracht.’ Doordat Ros weet hoe het voelt wat iemand met nietaangeboren hersenletsel (NAH) doormaakt, voelt ze de noodzaak om anderen te helpen. ‘Het is moeilijk in te beelden wat iemand met NAH doormaakt als je het zelf niet ondervonden hebt. Daarom moest dat boek er komen en daarom zet ik me in voor mensen met NAH. Al kan ik maar twee mensen overtuigen dat er licht gloort aan het eind van de tunnel. Als ik zelf iets heb geleerd, dan is het wel dat ik dáár wil zijn waar het positief is, want daar zit mijn energie. Een lief praatje met een ander, aan de buren vragen hoe het gaat. En ambassadeur zijn voor de Hersenstichting.’

Verandering

Elke ochtend moeten haar ogen nog even opstarten. Ze laat de gordijnen wat langer dicht, gaat niet meteen het balkon op. ‘Maar ik hoef niet meer met oordoppen in, een zonnebril op en met een pet met grote klep door Amsterdam om de prikkels buiten te houden.’ Er zijn nu vaker momenten dat ze aan het eind van de dag opmerkt: ‘Hé! Ik had vanmiddag mijn zonnebril niet op en toch had ik geen last van het licht. En dat terwijl ik een jaar geleden nog wilde vluchten in mijn bunker, naar het isolement, de rust. Zonder vogels, piepende deuren, mensen of wind. Ik ben zelfs weer aan het werk.’

De hersenschudding zorgde voor een extreem grote overgang in het leven van Ros. Van een sociaal druk en opwindend leven naar een solitair leven. ‘Op feestjes sta ik niet meer tussen de mensen en praat ik niet meer met iedereen. Ik zit tegen een muur en heb een goed een-op-een-gesprek.’ Een jaar geleden trok ze zich op de set tussen de opnames door terug in een leeg kantoortje met haar oordoppen in. ‘Er zijn altijd wel zo’n dertig mensen. Die schuiven met meubilair, zetten camera’s op, verplaatsen het licht. Het meeste lawaai maakt de wrap, een lampenfilter. Het is van hetzelfde materiaal als een plastic zakje veldsla. En het produceert net als dat zakje een oorverdovend lawaai als je het aanraakt.’

Zonder haar partner Jeroen en de rustgevende stem van haar meditatie-app waren de frustratie en de eenzaamheid te groot geweest. ‘De beste tip die ik mensen kan geven als ze met NAH kampen: vraag niet “waarom ik?” Uit het antwoord haal je namelijk niks. Ik denk liever aan Els, mijn alter ego uit Toren C: “Komt goed ”.’


Dag 57: ‘Ik lig in bed, vrienden willen langskomen, maar ik kan niemand zien. Als ik praat, doet alles pijn. De gordijnen blijven dicht.’

Margôt Ros schreef samen met haar partner Jeroen Kleijne het boek Hersenschorsing. Ros krijgt tijdens een voorstelling een keiharde klap op haar hoofd. De diagnose is een lichte hersenschudding, maar maanden later is ze nog steeds niet in staat te functioneren.

Hersenschorsing is in dagboekvorm geschreven en verhaalt met veel humor over haar ongeluk, ‘de hersenellende’ en haar revalidatie.

Er is van dit boek een luisterboek beschikbaar.Bestel het boek

Dit bericht is oorspronkelijk afkomstige van de website van de Hersenstichting:

https://www.hersenstichting.nl/nieuws/margot-ros-van-alles-wat-prikkels-gaf-werd-ik-letterlijk-ziek/

Categorieën
CliniClowns

‘De kinderen genieten allemaal op hun eigen manier’

“Waar is de zee, waar is de zee”, zingen clowns Biba, Keet en Peer op een zonnig grasveld. “Joehoe hee hoi, joehoe hee hoi.” Daar is de zee! Langzaam trekken de clowns – in deze voorstelling van het Klein Zintuig Orkest zijn ze strandjutters – een blauw dekzeil uit de oranje kliko die ze hebben meegesleept. Met geïmproviseerde muziekinstrumenten, zoals een groot vat met een laagje water, brengen ze de zee tot leven. Het gekrijs van een meeuw, het ruisen van de zee en golven die de schelpjes doen tinkelen…

Iedereen geniet

De kinderen van woongroep Zozijn, die bij deze instelling wonen vanwege hun – soms meervoudige – beperking, kijken gebiologeerd naar het schouwspel. Sommigen op een stoel, anderen in hun rolstoel. Dan pakken de clowns ‘de zee’ op en laten deze over de hoofden van de kinderen strijken.
Pedagogisch ondersteuner Jolanda Beuwer zit ook in het publiek. Ze geniet met volle teugen. “Het is knap hoe de clowns de aandacht van de kinderen vast kunnen houden”, vertelt ze. “We hebben kinderen van verschillende niveaus, maar ze kunnen er allemaal iets uithalen omdat het spel zo gericht is op alle zintuigen. Sommigen begrijpen het verhaal echt, die gaan er helemaal in op, wat er om hen heen gebeurt zien ze niet meer. Maar omdat de voorstelling zo visueel is, is het ook voor een doof meisje leuk, dat zie ik aan de bewegingen van haar handen en voeten. Ook zij beleeft het.” 

Vertrouwde omgeving

Voor Zozijn zijn dit soort bezoekjes een uitkomst, vertelt Jolanda. “We gingen ook weleens naar een dierenpark, een hele onderneming. Dit is veel minder inspannend voor de kinderen en ze zijn veilig en vertrouwd op hun eigen plek.” Zelfs kinderen die zo’n voorstelling spannend vinden, kunnen meegenieten, vertelt ze. “Een meisje kijkt vanachter het raam mee. Zo kan ze weglopen als ze dat wil. Dat doet ze ook, maar steeds komt ze terug om even te gluren.”

Veel aandacht

Rob Terwijn (Clown Peer) vertelt dat de voorstelling iets is aangepast vanwege de corona-maatregelen. “Normaal delen we flesjes met kiezels en zand uit, en komen de kinderen op het dekzeil om lekker mee te rammelen. Nu komt de zee naar de kinderen toe. Dat zeil dat over hun hoofden wappert is een beetje spannend, maar dat mag best. Je ziet aan de reacties dat dat goed werkt.”
Hij zag sowieso veel aandacht bij de kinderen. “Een meisje zat de hele tijd met haar hoofd omlaag, maar keek toch steeds even op. Twee jongens deinden heerlijk mee met de muziek. Ik zag plezier en verbazing. Ze genieten allemaal op hun eigen manier.”

Dit bericht is oorspronkelijk afkomstige van de website van Cliniclowns:

https://www.cliniclowns.nl/blog/ervaringsdeskundigen/de-kinderen-genieten-allemaal-op-hun-eigen-manier

Categorieën
Maag Lever Darm Stichting

Nationale plasdag 2020

Nationale Plasdag: donderdag 17 september

Op donderdag 17 september is het Nationale Plasdag. Nationale Plasdag is een initiatief van de Continentie Stichting Nederland (CSN), waarin zij samenwerken met de MLDS. Met deze dag willen de stichtingen het onderwerp plasklachten bespreekbaar maken. In Nederland hebben ongeveer 1 miljoen mensen last van een overactieve blaas en een half miljoen mensen zijn incontinent zijn voor urine. De beschikbaarheid van een wc is voor hen het verschil tussen wel of niet de deur uit gaan. Daarom zetten de Maag Lever Darm Stichting en de Continentiestichting Nederland in juni, juli en augustus 2020 een enquête uit onder alle 355 Nederlandse gemeenten over de toegankelijkheid van toiletten binnen de gemeente. Een derde hiervan (111 gemeenten) reageerde. Op Nationale Plasdag worden de cijfers uit het onderzoek bekend gemaakt.

Dit bericht is oorspronkelijk afkomstige van de website van Maag Darm Lever Stichting:

https://www.mlds.nl/nationale-plasdag-2020/