De NVN is een actieve vereniging, van en voor mensen met chronische nierschade, hun naasten en nierdonoren. Met 7.000 leden is de NVN een sterke, representatieve vertegenwoordiger van de belangen van mensen met een nieraandoening.
De NVN is in 1977 opgericht als de Landelijke Vereniging van Dialyserenden (LVD). In 2003 is de naam veranderd in Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), omdat niet alle nierpatiënten dialyseren.
Missie
Onze missie is mensen met chronische nierschade en hun naasten ondersteunen in het leven met een nierziekte. Afgestemd op hun behoeften, belangen en op de manier die voor hen werkt. Door krachten en ervaringen te bundelen, zetten we samen in op optimale kwaliteit van leven en zorg.
Om dat te bereiken werken we aan de volgende thema’s:
- Patiënteninformatie en -ondersteuning
- Samen beslissen
- Eigen regie
- Kwaliteit van zorg
- Wetenschap
- Belangenbehartiging
Patiëntenperspectief
Bij alle activiteiten van de NVN is steeds het patiëntenperspectief ofwel de ervaringsdeskundigheid van de patiënt leidend.
Patiënten (individueel en collectief) geven bijvoorbeeld zelf aan welke vormen van zorg voor hen wenselijk zijn, passen in hun dagelijks leven en bij hun opvattingen over kwaliteit van leven. De ervaringsdeskundigheid van de leden wordt ingezet op diverse niveaus:
- Leden hebben via ledenraadplegingen (NP online) inbreng bij de invulling van NVN-beleid.
- Ervaringsdeskundige vrijwilligers (inmiddels ruim 170) zetten zich samen met bureaumedewerkers in voor een goede vertaling van ervaringsdeskundigheid naar concrete activiteiten. Denk daarbij aan themabijeenkomsten, richtlijnontwikkeling, beoordeling van onderzoeksvoorstellen of politieke lobby.
- Vrijwilligers delen hun ervaring in individuele ondersteuning aan leden: in de Kennisgroep zeldzame nierziekten en op themadagen.