Crohn & Colitis NL is dé patiëntenorganisatie voor iedereen met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of short bowel/darmfalen in Nederland. Wij behartigen de belangen van alle 90.000 IBD’ers in Nederland. Onze belofte aan jou: met elkaar sterker.
Wat mag je van ons verwachten?
Informeren
We helpen je met de juiste informatie over het leven met een chronische darmziekte. Je krijgt elk kwartaal ons magazine Crohniek boordevol ervaringsverhalen, artikelen en de laatste ontwikkelingen. We houden je goed op de hoogte via onze website en maandelijkse nieuwsbrief, social media en informatiefolders. En bekijk onze films waarin mensen vertellen over hun dagelijks leven met Crohn en colitis.
Ontmoeten
Ontmoet andere mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Dat kan op verschillende manieren: online in onze Facebookgroepen, telefonisch, tijdens bijeenkomsten bij jou in de buurt of in jouw regio. Onze vrijwilligers die zelf ook een chronische darmziekte hebben, staan voor jou klaar!
Vertegenwoordigen
Wij staan in contact met zorgverleners en (zorg)verzekeraars, fabrikanten en leveranciers van medicijnen, wetenschappers en overheid en komen op voor jouw belangen. Ook werken we samen met andere patiëntenverenigingen en organisaties. Allerlei onderwerpen passeren daarbij de revue, zoals het tekort aan openbare toiletten, de beschikbaarheid van medicijnen, enzovoort. Samen maken we een vuist en zorgen onze medewerkers en vrijwilligers ervoor dat jouw stem wordt gehoord.
Adviseren
Dankzij ons CC-panel weten wij welke invloed Crohn en colitis ulcerosa hebben op jouw kwaliteit van leven. Waardevolle informatie, waarmee wij artsen, verpleegkundigen en onderzoekers adviseren hoe zij de kwaliteit van zorg kunnen verbeteren.
Waarin blinken we uit?
- Wij weten wat er bij mensen met IBD speelt. Wij zijn dé partner als het gaat om patiëntenkennis en -ervaring op het
gebied van IBD. En zijn in staat om de mening en ervaringen van mensen met IBD razendsnel te mobiliseren. - Wij zijn het platform voor mensen met IBD en hun omgeving: waar mensen elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen kunnen delen en van elkaar kunnen leren. Kortom, wij bieden een plek waar mensen zich herkennen en daardoor erkend voelen.
- Wij bieden betrouwbare (medische) informatie en delen ervaringen over hoe je kan leven met IBD. Wij beoordelen en toetsen informatie vanuit het perspectief van mensen met IBD.
Organisatie
Crohn & Colitis NL is een professionele organisatie die werkt met een landelijk bestuur en een verenigingsraad. Het bestuur van de vereniging stelt het algemene beleid vast en legt hierover verantwoording af aan de verenigingsraad. Een team van professionele medewerkers (4,3 FTE) geeft onder leiding van de directeur uitvoering aan het beleid.
Voor en door leden
De leden zélf spelen een grote rol binnen Crohn & Colitis NL. Ruim honderdtwintig vrijwilligers zijn actief en vormen daarmee het hart van de vereniging. Zij organiseren voorlichtingsbijeenkomsten, denken mee over het reilen en zeilen van de vereniging, maken deel uit van de redactie van het kwartaalmagazine of beantwoorden jouw vragen aan de ervaringsdeskundigenlijn of via social media