Bij dementie denken de meeste mensen aan ouderen. Dat dementie ook voorkomt bij mensen jonger dan 65 jaar, weten veel mensen niet. In Nederland zijn dat naar schatting 15.000 mensen. Jonge mensen met dementie hebben andere problematiek en dus ook andere ondersteuningsbehoeften. Hun mantelzorgers voelen zich zwaarder belast dan mantelzorgers van mensen met dementie in het algemeen, zo blijkt uit de Dementiemonitor Mantelzorg 2020. Om hier aandacht voor te vragen ontwikkelden Alzheimer Nederland en Nivel de factsheet ‘Mantelzorg bij dementie op jonge leeftijd’.
Het zorgen voor mensen met dementie op jonge leeftijd heeft een relatief grote impact op het sociale leven van mantelzorgers, zo laat het onderzoek zien. Zij zijn iets vaker eenzaam en zij geven vaker aan dat het aantal contactmomenten met familie en vrienden minder is geworden sinds hun naaste dementie heeft. De casemanager dementie is de belangrijkste vorm van ondersteuning voor mantelzorgers van jonge mensen met dementie. Ook groepsactiviteiten voor hun naaste met dementie zijn belangrijk: deze ervaren zij vaker dan mantelzorgers in het algemeen als noodzakelijk om de zorg thuis vol te kunnen houden. Het is belangrijk dat gemeenten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars oog hebben voor de specifieke behoeften van deze groep.
Over de factsheet
Alzheimer Nederland voert samen met het Nivel tweejaarlijks een peiling uit onder mantelzorgers van mensen met dementie: de Dementiemonitor Mantelzorg. Hieruit blijkt dat jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers andere problematiek en dus ook andere ondersteuningsbehoeften hebben dan mensen met dementie in het algemeen. Alzheimer Nederland deelt de factsheet ‘Mantelzorg bij dementie op jonge leeftijd’ met het ministerie van VWS, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en gemeenten.
Aandacht voor dementie op jonge leeftijd
Aandacht voor mensen met dementie op jonge leeftijd en hun mantelzorgers is enorm belangrijk. Alzheimer Nederland werkt hiervoor samen met het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. Ook wordt deze groep eruit gelicht in het Register Dementiezorg en Ondersteuning. Op het platform dementie.nl zijn pagina’s met informatie specifiek over jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers. Speciaal voor partners, kinderen, broers, zussen, ouders, andere familieleden, vrienden en kennissen van iemand met dementie op jonge leeftijd is de training ‘Dementie op jonge leeftijd’ ontwikkeld.