Categorieën
Longfonds

Longfonds volop in voorbereiding op nieuwe patiëntengroep door corona

Oplossingen voor een toekomstige groep patiënten

Sinds de uitbraak van het coronavirus krijgt de advieslijn van het Longfonds vijf keer zoveel vragen dan normaal. Dat aantal zal naar verwachting flink toenemen naarmate meer mensen een ernstige coronavirus-infectie hebben meegemaakt. ‘Covid19 is een nieuw virus, waardoor nog veel onduidelijk is over toekomstige klachten, het beloop van de ziekte en eventuele complicaties. Juist om die reden is het van groot belang dat er nu oplossingen worden ontwikkeld voor deze toekomstige groep patiënten’, zegt Michael Rutgers.

De schattingen over aantallen patiënten met blijvende gevolgen voor longen zijn in ontwikkeling. Vooral patiënten die op de Intensive Care moeten worden beademd, hebben risico op blijvende schade aan het longweefsel. Longarts Leon van den Toorn is voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Longziekten en Tuberculose (NVALT): ‘Er kunnen ontstekingen ontstaan die zorgen voor littekenweefsel op de longen. Dit kan betekenen dat er straks veel meer mensen met longproblemen bij komen. Er ontstaat een nieuwe longziekte.’

‘Corona Obstructive Lung Disease (COLD)’

Samen met de Long Alliantie Nederland ontwikkelt het Longfonds een onderzoeksplan voor deze nieuwe doelgroep. Daarin wordt onder andere samengewerkt met de Longartsen koepel NVALT, de COPD & Astma Huisartsen Adviesgroep (CAHAG) en de wetenschappelijke organisatie van longonderzoekers (NRS). ‘We hebben dus te maken met een nieuwe longziekte, die we voorlopig de ‘Corona Obstructive Lung Disease (COLD)’ noemen. We willen de mensen met COLD gedurende langere tijd gaan volgen’, legt Rutgers uit.

Deze zogenoemde ‘cohortonderzoeken’ hebben als doel in kaart te brengen wat de gevolgen zijn van de coronavirusinfectie op de longfunctie en op het leven van de patiënten na hun herstel, zowel medisch-technisch als psychosociaal. Daarnaast wil het Longfonds het nazorg- en behandeltraject ontwikkelen en de patiënten ondersteunen met voorlichting en advies.

Nieuwe infrastructuur

Deze nieuwe infrastructuur zal in korte tijd – rond de zomer van 2020 – moeten zijn opgezet. ‘We staan voor een enorme uitdaging. Ik ben ervan overtuigd dat we dit samen met partners en met steun van zoveel mogelijk mensen en partijen voor elkaar kunnen krijgen’, aldus Rutgers.

Oproep nieuwe coronapatiënten

Het Longfonds roept mensen die nu of in de toekomst klachten hebben na het herstel van het coronavirus contact op te nemen. Dat kan via service@longfonds.nl of door te bellen met 033-4341212.

Categorieën
Longfonds

Coronavirus: wat betekent dat voor mensen met een longziekte?

Meestgestelde vragen

Wat betekent het coronavirus voor mensen met een longziekte? Lopen die bijvoorbeeld meer risico op besmetting?  We leggen onze vragen voor aan Menno van der Eerden, longarts en woordvoerder van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT). Met medewerking van longarts Monique Reijers van Radboudumc en informatie van het RIVM. We volgen de ontwikkelingen rond het coronavirus op de voet. Zodra er aanleiding toe is zorgen we voor een update van het artikel. 

Bekijk de antwoorden op de meestgestelde vragen. 

Verhalen van anderen

Het coronavirus treft ons allemaal, maar kwetsbare mensen in het bijzonder. Onder hen 1,2 miljoen mensen met een longziekte. Mensen die zich nu extra kwetsbaar voelen. Zoals Anne (48), ze heeft ernstig astma: “Er zijn zoveel zieken nu. Kunnen longpatiënten als ik straks nog wel de zorg krijgen die we nodig hebben?” 

Lees het verhaal van Anne.

Meer informatie

Meer lezen over het Coronavirus? Op de site van het RIVM vind je nog meer antwoorden. Maar je kunt ook terecht bij de Rijksoverheid, of bellen met het publieksinformatienummer 0800 – 1351 (tussen 08:00 en 20:00 uur). 

Categorieën
Longfonds

Longfonds last bijeenkomsten en evenementen af

Longfonds-directeur Michael Rutgers: ‘We merken dat mensen met een longziekte zich zorgen maken. Daar hebben we begrip voor. Hoewel iedereen het beste voor zichzelf een afweging kan maken, vinden we het belangrijk dat we als Longfonds een eenduidige boodschap afgeven. We willen niet dat mensen met een longziekte extra risico lopen. Daarom zijn we tot dit besluit gekomen. Wij blijven de situatie uiteraard nauwgezet volgen en zullen zo snel mogelijk een beslissing nemen over bijeenkomsten die gepland staan voor na 10 april.’

Heeft u nog vragen over wat het coronavirus betekent voor mensen met een longziekte? We hebben een aantal vragen voorgelegd aan longarts Menno van der Eerden van het Erasmus MC. Lees hier de antwoorden. : 

Categorieën
Longfonds

Weten of je allergisch astma hebt? Een simpel neusborsteltje biedt uitkomst

Neusborsteltje

Met een neusborsteltje haalden onderzoekers cellen uit de neus van in totaal 455 zestienjarigen. De onderzoekers vergeleken het DNA – het erfelijke materiaal – van de neuscellen van kinderen mét allergisch astma en hooikoorts, met de neuscellen van niet-allergische kinderen. Daaruit bleek dat er een directe link te leggen is tussen de omgeving, celverandering en allergie. ‘Er zijn duidelijke verschillen te zien tussen de neuscellen van jongeren mét astma en anderen. Deze verschillen zijn zo sterk dat we hiermee de diagnose hooikoorts en astma kunnen stellen’, zegt Gerard Koppelman.

PIAMA-studie

In dit onderzoek worden kinderen uit heel Nederland al vanaf jonge leeftijd gevolgd. Koppelman: ‘We weten van alles van deze kinderen: of ze bijvoorbeeld opgroeien met rokende ouders, huisdieren of luchtverontreiniging in de omgeving. Dankzij dit onderzoek zijn al eerder relaties gevonden tussen astma, roken van de moeder en luchtverontreiniging.’

Opgroeien met huisdieren

‘We weten dat celverandering veroorzaakt wordt door veroudering, maar ook door allerlei omgevingsfactoren. Kinderen die opgroeien met huisdieren lijken bijvoorbeeld beschermd te zijn tegen het krijgen van astma’, legt Koppelman uit. ‘In dit onderzoek is voor het eerst aangetoond dat er een directe link is tussen kinderen die opgroeien met huisdieren, celverandering en allergie.’

Volgende stap: onderzoek bij jonge kinderen

’Nu we het verband tussen astma en celverandering hebben vastgesteld bij zestienjarigen, is de volgende stap dit onderzoek ook uit te voeren bij kinderen van twee tot vier jaar. Van een tweejarig kind dat vaak verkouden is en piepend ademhaalt, is het moeilijk vast te stellen of er sprake is van allergisch astma of niet.’ Wanneer dit verband ook bij deze groep wordt aangetoond, is het eenvoudiger om astma vast te stellen bij jonge kinderen – iets wat nu nog erg moeilijk is – en kan de ziekte beter worden voorkomen.

Meer weten over dit onderzoek? Kijk op de website van het UMCG

Categorieën
Gezondheid en Handicaps Hartstichting KWF Longfonds Maatschappij

Wereldgezondheidsorganisatie award voor Alliantie Nederland Rookvrij en Rookvrije Generatie

Internationale erkenning voor effectief tabaksontmoedigingsbeleid

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft vandaag de ‘World No Tobacco Award’ toegekend aan de Alliantie Nederland Rookvrij (ANR), de samenwerking tussen  gezondheidsfondsen Hartstichting, KWF Kankerbestrijding en Longfonds en bijna 160 partners. De Alliantie krijgt deze internationale erkenning voor de bijzondere prestaties die het tabaksgebruik helpen terugdringen en het tabaksontmoedigingsbeleid bevorderen. De Wereldgezondheidsorganisatie spreekt in het bijzonder haar waardering uit voor de beweging, die in gang is gezet met de Rookvrije Generatie.


 “Met de Rookvrije Generatie heeft de Alliantie Nederland Rookvrij leiderschap getoond om de volksgezondheid te beschermen, door implementatie van tabaksontmoedigingsbeleid te versnellen. Ze hebben bijgedragen aan een herdefiniëring van tabaksontmoediging, door de focus te verleggen naar het beschermen van kinderen”, aldus de Wereldgezondheidsorganisatie. “Het draagvlak is toegenomen, cruciale stakeholders zijn zich gaan mengen in de strijd en er is een maatschappelijk beweging ontstaan.”

Steeds meer plekken rookvrij
“Dankzij deze beweging zijn inmiddels 1000 sportclubs rookvrij, voert bijna een kwart van alle gemeenten beleid om te komen tot een Rookvrije Generatie en hebben diverse bedrijven besloten te stoppen met de verkoop van tabak. Bovendien is het draagvlak in de samenleving voor meer rookvrije plekken heel erg hoog. Ook in de politiek is er steeds meer steun voor tabaksontmoediging en maatregelen om te voorkomen dat kinderen beginnen met roken. Het opnemen door de huidige regering van de Rookvrije Generatie in het regeerakkoord, is daarin een belangrijk kantelpunt geweest”, zegt Floris Italianer, directeur van de Hartstichting en voorzitter van ANR. “We zijn bijzonder trots dat dit veranderende landschap ook internationaal opgemerkt wordt en hopen hiermee andere landen te inspireren.”

Over de award

De award wordt ieder jaar uitgereikt rond 31 mei, World No Tobacco Day (WNTD). De WHO erkent individuen en organisaties over de hele wereld voor hun inzet en resultaten in tabaksontmoediging. Andere winnaars zijn hier te vinden.