Categorieën
Longfonds

Jouw favoriete meezinger in de Sing a LONG top 110

Met deze speciale Radio 10-hitlijst wil het Longfonds aandacht vragen voor doorslaggevend onderzoek naar longherstel. Help jij mee om dit onderzoek mogelijk te maken? Geef dan jouw favoriete meezinger door en doneer voor het Longfonds. Stuur hier jouw favoriet in. 

De meest aangevraagde meezingers worden opgenomen in de Sing a LONG top 110. Deze nummers worden op zaterdag 16 mei gedurende de dag gedraaid op Radio 10. Vraag dus vandaag nog jouw favoriete meezinger aan en zing op zaterdag 16 mei mee zo hard je kan!

Stuur je favoriete plaat in.

Categorieën
Longfonds

Vragen coronapatiënten uitgangspunt zorg en onderzoek

Coronalongplein.nl is een samenwerking tussen het Longfonds en de Long Alliantie Nederland (LAN). Coronapatiënten en hun naasten kunnen er terecht voor advies en informatie over het verloop van hun ziekte, maar ook voor lotgenotencontact. “Er is nog niet veel bekend over de langere termijn gevolgen van het coronavirus. Onze advieslijn krijgt hierover vijf keer meer vragen dan normaal. Daarom zijn we meteen begonnen de behoeften en ervaringen van deze nieuwe patiëntengroep in beeld te brengen. Zodat we deze mensen nu en in de toekomst kunnen helpen”, legt Rutgers uit. “De concrete vragen en problemen zijn bovendien uitgangspunt voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen van het coronavirus.”

Ervaringsverhalen

Judith van den IJssel (51) is herstellende van corona en heeft zich gemeld bij het Longfonds: “Ik ben net weer thuis na een week op de corona-afdeling van het ziekenhuis. Het was traumatisch. Ik ben zó ziek geweest, ik kon nog niet eens mijn hand ophouden om een slokje water te nemen. Op dit moment kan ik eigenlijk alleen maar liggen, nog steeds ben ik heel erg benauwd. Ik wil graag mijn ervaringen delen om andere mensen te helpen. Maar ik wil ook weten hoe groot de kans is dat ik blijvende longschade overhoud aan corona.”

Lees hier het verhaal van Judith.

Blijvende longweefselschade

Tot nu toe lijkt het erop dat vooral patiënten die op de Intensive Care moeten worden beademd, risico hebben op blijvende schade aan het longweefsel. Longarts Leon van den Toorn is voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Longziekten en Tuberculose (NVALT): “Er kunnen ontstekingen ontstaan die zorgen voor littekenweefsel op de longen. Dit kan betekenen dat er straks veel meer mensen met blijvende longproblemen bij komen. Hoe zich dat gaat ontwikkelen, weten we nog niet. We moeten deze mensen blijven onderzoeken. Daarom krijgen patiënten die na opname resterende klachten hebben uiteraard een vervolgafspraak.”

Vraaggestuurde zorg

Via het coronalongplein kunnen mensen een zogenoemde ‘Ziektelastmeter’ invullen. Zo kunnen ze inzicht krijgen in de ernst van hun klachten en eventueel doorverwezen worden naar de juiste zorgprofessional. Daarnaast wordt in een netwerk van onder andere longartsen, longverpleegkundigen, fysiotherapeuten en huisartsen samengewerkt aan een speciaal ontwikkelde Voorlopige Zorgstandaard COVID19 Associated Lung Disorder (CALD). Niels Chavannes schrijft als vicevoorzitter van de COPD & Astma Huisartsen Advies Groep (CAHAG) mee aan de nieuwe  voorlopige standaard: “De zorg, behandeling en begeleiding van deze nieuwe patiëntengroep is vraaggestuurd, de coronapatiënt staat dus centraal. Deze zorgstandaard wordt telkens aangepast aan nieuwe inzichten, kennis en ervaring die ontstaan bij deze nieuwe longaandoening. De vragen van de patiënten helpen zo zorg en onderzoek op een goede manier te ontwikkelen.”

Leven na en met corona

Nu steeds meer mensen thuis herstellen van een ernstige vorm van corona, is een goed vangnet voor deze nieuwe patiëntengroep van groot belang. Door samen te werken in het coronalongplein willen de verenigde organisaties op het gebied van longziekten goede (na)zorg en behandeling mogelijk maken. “We moeten het leven mét corona goed organiseren. Daarvan moeten we ons als samenleving bewust worden. Zodat we met de beste zorg en ondersteuning onnodig extra leed voor deze groep kunnen voorkomen”, zegt Clémence Ross-van Dorp, voorzitter van de Long Alliantie Nederland.

Oproep aan coronapatiënten met blijvende longklachten

Nederland telt 1,2 miljoen mensen met een longziekte. Zij voelen zich op dit moment extra kwetsbaar voor corona. “Corona beneemt ons allemaal de adem”, zegt Michael Rutgers van het Longfonds. “Het coronavirus maakt in één klap duidelijk hoe belangrijk je longen voor je leven zijn. We strijden voor mensen met een longziekte én voor iedereen die blijvende longschade overhoudt aan het coronavirus.” Het Longfonds vraagt mensen die ernstig ziek zijn geweest door corona en nog steeds longklachten hebben zich te melden op coronalongplein.nl.

Het coronalongplein wordt mede gefinancierd door het Zilveren Kruis. Olivier Gerrits, directeur zorginkoop bij Zilveren Kruis: “Deze ziekte en de gevolgen zijn voor iedereen nieuw. Door onze bijdrage hopen we de zorg op de langere termijn te helpen verbeteren.”

Categorieën
Longfonds

Mini-longen schieten te hulp bij onderzoek naar coronavirus

Mini-longen volgende stap in strijd tegen coronavirus

De volgende stap in dit innovatieve onderzoek is ook de mini-long te besmetten. Dat levert belangrijke kennis op over de wijze waarop het virus de longen aanvalt en maakt de weg vrij naar het veilig testen van medicijnen. Longfonds is medefinancier van de ontwikkeling van de zogenaamde ‘mini-longen’. “Onze rol als aanjager en medefinancier van deze state-of-the-art techniek blijkt nu ook relevant in het onderzoek naar corona. Daar zijn we vanzelfsprekend enorm trots op,” zegt Longfonds-directeur Michael Rutgers.

De in het Hubrecht Instituut ontwikkelde mini-versies van darmen en longen beschikken over dezelfde epitheelcellen als echte organen. Dankzij deze zogenaamde ‘organoïden’ van levende cellen lukte het de onderzoekers het coronavirus in het laboratorium te vermenigvuldigen en was het mogelijk de reactie van de cellen op het virus te monitoren. Daardoor weten we nu meer over de route die het virus aflegt in de cellen. Organoïden zijn daarmee een belangrijke nieuwe onderzoeksmethode in de strijd tegen het coronavirus.

Een schat aan nieuwe inzichten

Dankzij de darmorganoïden is belangrijke kennis verkregen over het  coronavirus. Een logische volgende stap in het onderzoek is het infecteren van longorganoïden. Zowel darm- als longepitheel bevatten zogenoemde ACE2-receptoren. Deze spelen een sleutelrol in het ziekteproces, omdat het virus via deze receptoren binnendringt. In de longen veroorzaakt het levensbedreigende ontstekingen. Het vernieuwende onderzoek zal een schat aan nieuwe inzichten opleveren en bijdragen aan de strijd tegen het coronavirus.

Organoïden

Tien jaar geleden lukte het professor Hans Clevers met zijn onderzoeksgroep in het Hubrecht Instituut als eerste een mini-darm te kweken uit stamcellen. Inmiddels maakte hij ook organoïden van onder andere de nieren, eierstokken en verschillende onderdelen van de longen. De organoïden bootsen de functie van onze organen na. Ze worden al veelvuldig ingezet om medicijnen te testen.

LONGFONDS | Accelerate

De longorganoïden van de Clevers groep spelen eveneens een grote rol in het onderzoeksprogramma LONGFONDS | Accelerate. Dit internationale programma richt zich op het versnellen van medische doorbraken voor chronische longziekten als astma en COPD. Het Longfonds vroeg Hans Clevers voor de complexe longblaasjes organoïden te ontwikkelen, met het doel te onderzoeken hoe door COPD beschadigd longweefsel kan worden aangezet tot herstel.

Financiering van onderzoek

Een zeer substantieel deel van de donaties aan het Longfonds gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar chronische longziekten. Michael Rutgers: “Onderzoek is van fundamenteel belang om echte oplossingen voor longziekten mogelijk te maken. We zijn er trots op dat we dankzij het baanbrekende onderzoek binnen het onderzoeksprogramma LONGFONDS | Accelerate ook een directe bijdrage leveren aan in de strijd tegen corona. Het sterkt ons in onze missie belangrijk onderzoek aan te blijven jagen.”

Corona beneemt ons de adem

Steun het onderzoek naar medische doorbraken. Juist nu. 

Categorieën
Longfonds

Peiling Longfonds: zorgen over uitgestelde longzorg

Blijft er voldoende medicatie?

Mensen met een longziekte voelen zich extra kwetsbaar voor het coronavirus. Meer dan de helft van de respondenten is bang besmet te raken met het coronavirus. Een meerderheid maakt zich bovendien zorgen of ze met hun kwetsbare longen een besmetting zullen overleven. 1 op de 3 mensen met een longziekte is ongerust over de blijvende beschikbaarheid van medicatie.

Uitgestelde zorg: een onbedoeld effect van corona

Een deel van de respondenten (22 procent) geeft aan dat afspraken door zorgverleners worden afgezegd. Met name afspraken met de fysiotherapeut en longartsen worden logischerwijs geannuleerd. Een deel (16 procent) zegt bang te zijn besmet te raken met het coronavirus en om die reden zelf afspraken af te zeggen.

“Corona heeft grote impact op mensen met een longziekte. Mensen zitten nu al weken thuis, vaak zonder zorg. We moeten oppassen dat dat op de langere termijn niet voor grotere gezondheidsproblemen zorgt. Daarom blijven we een vinger aan de pols houden”, zegt directeur Michael Rutgers van het Longfonds.

Extra pijn door uitgestelde zorg

Marga de Jager heeft COPD. Omdat ze daarvoor veel prednison gebruikt, heeft ze last van artrose en daardoor pijn. “Alle afspraken die ik had staan in het ziekenhuis worden afgezegd of zeg ik zelf af. Ik had een afspraak met het pijnteam die ze wilden verzetten, maar ik heb gevraagd of het niet telefonisch kon. Het is al te vaak verzet, ik kan niet meer wachten. Dus is er een noodoplossing bedacht met morfinepleisters. Die helpen niet voldoende. Veel pijn hebben heeft weerslag op alles, zoals lopen en slapen. Het is waardeloos.”

Gesprekken met de Nederlandse Zorgautoriteit

“Het is van belang dat deze mensen in beeld blijven. Een onbedoelde effect van corona zou kunnen zijn dat mensen die al een longziekte hebben er door uitgestelde zorg nog meer op achteruit gaan”, zegt Michael Rutgers. “Er lopen op dit moment gesprekken met de Nederlandse Zorgautoriteit. Gelukkig zien zij ook de noodzaak om een inhaalslag te maken voor deze groep.”

Digitalisering

Ook de Longalliantie Nederland en de Nederlandse Vereniging van Longziekten en Tuberculose (NVALT) zijn betrokken bij de gesprekken. “Een van de gespreksonderwerpen is een verdere digitalisering van de zorg. Er wordt bijvoorbeeld gekeken of digitale consulten een gedeelte van de reguliere zorg kunnen ondervangen.”

Van de 535 deelnemers aan de Longfonds-peiling geeft 41 procent aan de deur niet uit te komen vanwege corona. 1 op de 5 mensen zegt zich eenzaam te voelen. Rutgers: “Mensen met een longziekte zitten vaak al veel langer in vrijwillige quarantaine. Dat moeten we niet vergeten. We willen er als Longfonds voor al deze mensen zijn. Nu en in de toekomst. Want het is duidelijk dat we voorlopig nog niet van het coronavirus af zijn. Zeker niet de mensen met een longziekte.”

Categorieën
Longfonds

Geef een tinnen ‘Opstekertje’ of ‘Vuist tegen corona’ cadeau. En steun het Longfonds!

Ramon: ‘Ik maak met mijn bedrijf altijd de speldjes voor de Nijmeegse Vierdaagse. Daar ligt mijn hart en ziel. Maar nu het onzeker is of die dit jaar doorgaat en ik mijn zaak draaiende wil houden, heb ik besloten tinnen speldjes te maken voor mensen die het tijdens de coronacrisis verdienen.’

‘Opstekertje’ en ‘Vuistje’

Wil je iemand met een vitaal beroep een boost geven? Dan kun je bij Ramon een ‘Vuistje tegen corona’ bestellen en cadeau doen. Het ‘opstekertje’ is bedoeld om iemand even een lichtpuntje te bezorgen.

Foto’s van de ‘vuist’ en het ‘opstekertje’ vind je hier en hier. De speldjes zijn te bestellen op www.detinnenroos.nl.

Ook in actie komen voor het Longfonds? Ga naar onze actiepagina!               
Categorieën
Longfonds

Longfonds volop in voorbereiding op nieuwe patiëntengroep door corona

Oplossingen voor een toekomstige groep patiënten

Sinds de uitbraak van het coronavirus krijgt de advieslijn van het Longfonds vijf keer zoveel vragen dan normaal. Dat aantal zal naar verwachting flink toenemen naarmate meer mensen een ernstige coronavirus-infectie hebben meegemaakt. ‘Covid19 is een nieuw virus, waardoor nog veel onduidelijk is over toekomstige klachten, het beloop van de ziekte en eventuele complicaties. Juist om die reden is het van groot belang dat er nu oplossingen worden ontwikkeld voor deze toekomstige groep patiënten’, zegt Michael Rutgers.

De schattingen over aantallen patiënten met blijvende gevolgen voor longen zijn in ontwikkeling. Vooral patiënten die op de Intensive Care moeten worden beademd, hebben risico op blijvende schade aan het longweefsel. Longarts Leon van den Toorn is voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Longziekten en Tuberculose (NVALT): ‘Er kunnen ontstekingen ontstaan die zorgen voor littekenweefsel op de longen. Dit kan betekenen dat er straks veel meer mensen met longproblemen bij komen. Er ontstaat een nieuwe longziekte.’

‘Corona Obstructive Lung Disease (COLD)’

Samen met de Long Alliantie Nederland ontwikkelt het Longfonds een onderzoeksplan voor deze nieuwe doelgroep. Daarin wordt onder andere samengewerkt met de Longartsen koepel NVALT, de COPD & Astma Huisartsen Adviesgroep (CAHAG) en de wetenschappelijke organisatie van longonderzoekers (NRS). ‘We hebben dus te maken met een nieuwe longziekte, die we voorlopig de ‘Corona Obstructive Lung Disease (COLD)’ noemen. We willen de mensen met COLD gedurende langere tijd gaan volgen’, legt Rutgers uit.

Deze zogenoemde ‘cohortonderzoeken’ hebben als doel in kaart te brengen wat de gevolgen zijn van de coronavirusinfectie op de longfunctie en op het leven van de patiënten na hun herstel, zowel medisch-technisch als psychosociaal. Daarnaast wil het Longfonds het nazorg- en behandeltraject ontwikkelen en de patiënten ondersteunen met voorlichting en advies.

Nieuwe infrastructuur

Deze nieuwe infrastructuur zal in korte tijd – rond de zomer van 2020 – moeten zijn opgezet. ‘We staan voor een enorme uitdaging. Ik ben ervan overtuigd dat we dit samen met partners en met steun van zoveel mogelijk mensen en partijen voor elkaar kunnen krijgen’, aldus Rutgers.

Oproep nieuwe coronapatiënten

Het Longfonds roept mensen die nu of in de toekomst klachten hebben na het herstel van het coronavirus contact op te nemen. Dat kan via service@longfonds.nl of door te bellen met 033-4341212.

Categorieën
Longfonds

Coronavirus: wat betekent dat voor mensen met een longziekte?

Meestgestelde vragen

Wat betekent het coronavirus voor mensen met een longziekte? Lopen die bijvoorbeeld meer risico op besmetting?  We leggen onze vragen voor aan Menno van der Eerden, longarts en woordvoerder van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT). Met medewerking van longarts Monique Reijers van Radboudumc en informatie van het RIVM. We volgen de ontwikkelingen rond het coronavirus op de voet. Zodra er aanleiding toe is zorgen we voor een update van het artikel. 

Bekijk de antwoorden op de meestgestelde vragen. 

Verhalen van anderen

Het coronavirus treft ons allemaal, maar kwetsbare mensen in het bijzonder. Onder hen 1,2 miljoen mensen met een longziekte. Mensen die zich nu extra kwetsbaar voelen. Zoals Anne (48), ze heeft ernstig astma: “Er zijn zoveel zieken nu. Kunnen longpatiënten als ik straks nog wel de zorg krijgen die we nodig hebben?” 

Lees het verhaal van Anne.

Meer informatie

Meer lezen over het Coronavirus? Op de site van het RIVM vind je nog meer antwoorden. Maar je kunt ook terecht bij de Rijksoverheid, of bellen met het publieksinformatienummer 0800 – 1351 (tussen 08:00 en 20:00 uur). 

Categorieën
Longfonds

Longfonds last bijeenkomsten en evenementen af

Longfonds-directeur Michael Rutgers: ‘We merken dat mensen met een longziekte zich zorgen maken. Daar hebben we begrip voor. Hoewel iedereen het beste voor zichzelf een afweging kan maken, vinden we het belangrijk dat we als Longfonds een eenduidige boodschap afgeven. We willen niet dat mensen met een longziekte extra risico lopen. Daarom zijn we tot dit besluit gekomen. Wij blijven de situatie uiteraard nauwgezet volgen en zullen zo snel mogelijk een beslissing nemen over bijeenkomsten die gepland staan voor na 10 april.’

Heeft u nog vragen over wat het coronavirus betekent voor mensen met een longziekte? We hebben een aantal vragen voorgelegd aan longarts Menno van der Eerden van het Erasmus MC. Lees hier de antwoorden. : 

Categorieën
Longfonds

Weten of je allergisch astma hebt? Een simpel neusborsteltje biedt uitkomst

Neusborsteltje

Met een neusborsteltje haalden onderzoekers cellen uit de neus van in totaal 455 zestienjarigen. De onderzoekers vergeleken het DNA – het erfelijke materiaal – van de neuscellen van kinderen mét allergisch astma en hooikoorts, met de neuscellen van niet-allergische kinderen. Daaruit bleek dat er een directe link te leggen is tussen de omgeving, celverandering en allergie. ‘Er zijn duidelijke verschillen te zien tussen de neuscellen van jongeren mét astma en anderen. Deze verschillen zijn zo sterk dat we hiermee de diagnose hooikoorts en astma kunnen stellen’, zegt Gerard Koppelman.

PIAMA-studie

In dit onderzoek worden kinderen uit heel Nederland al vanaf jonge leeftijd gevolgd. Koppelman: ‘We weten van alles van deze kinderen: of ze bijvoorbeeld opgroeien met rokende ouders, huisdieren of luchtverontreiniging in de omgeving. Dankzij dit onderzoek zijn al eerder relaties gevonden tussen astma, roken van de moeder en luchtverontreiniging.’

Opgroeien met huisdieren

‘We weten dat celverandering veroorzaakt wordt door veroudering, maar ook door allerlei omgevingsfactoren. Kinderen die opgroeien met huisdieren lijken bijvoorbeeld beschermd te zijn tegen het krijgen van astma’, legt Koppelman uit. ‘In dit onderzoek is voor het eerst aangetoond dat er een directe link is tussen kinderen die opgroeien met huisdieren, celverandering en allergie.’

Volgende stap: onderzoek bij jonge kinderen

’Nu we het verband tussen astma en celverandering hebben vastgesteld bij zestienjarigen, is de volgende stap dit onderzoek ook uit te voeren bij kinderen van twee tot vier jaar. Van een tweejarig kind dat vaak verkouden is en piepend ademhaalt, is het moeilijk vast te stellen of er sprake is van allergisch astma of niet.’ Wanneer dit verband ook bij deze groep wordt aangetoond, is het eenvoudiger om astma vast te stellen bij jonge kinderen – iets wat nu nog erg moeilijk is – en kan de ziekte beter worden voorkomen.

Meer weten over dit onderzoek? Kijk op de website van het UMCG

Categorieën
Longfonds

Meldactie 'Wisselen van medicijnen en Medische Noodzaak'

Als het voor jou niet verantwoord is te wisselen van medicijn, kan de arts ‘medische noodzaak’ op het recept zetten. Dan hoor je in de apotheek het medicijn te krijgen dat op het recept staat. En je zorgverzekeraar moet dit vergoeden.

Veel patiënten melden bij ons dat zij bij ‘Medische noodzaak’ het voorgeschreven medicijn toch niet vergoed krijgen. Met deze meldactie willen we te weten komen hoe vaak dit precies gebeurt.

Je reactie helpt ons in onze lobby tegen wisselen van medicijnen. Ook in 2018 hielden we deze meldactie: nu hebben we weer de meest actuele cijfers nodig.

Doe je ook mee? Vul dan de vragenlijst vóór 16 maart in.