Categorieën
Hersenstichting

Margôt Ros: ‘Van alles wat prikkels gaf werd ik letterlijk ziek’

‘De onzichtbare klachten die kunnen voorkomen na hersenletsel? Ik kan ze stuk voor stuk afvinken, want ik ken ze allemaal. Nekpijn? Check. Hoofdpijn? Check. Vermoeidheid? Check. Overgevoelig voor licht, voor geluid, duizelig en misselijk? Check, check, check. Maar het gaat al een stuk beter met me.’

Actrice en regisseuse Margôt Ros (55) is bekend van onder andere Toren C, een absurdistisch, komisch tv-programma waarin ze samen met actrice en goede vriendin Maike Meijer verschillende typetjes neerzet. Tijdens een voorstelling in januari 2018 rent Ros in het donker tegen een ijzeren balk aan. Ze krijgt de diagnose hersenschudding. Ros kan er nog emotioneel van worden. ‘Als ik terugdenk aan wat ik heb meegemaakt en doorgemaakt. Alleen maar door zo’n stomme balk … Bij hersenschudding denken mensen al snel “O, even rust en dan is het wel over”. Ik kan je vertellen dat dit in mijn geval niet zo was.’

‘Als de wereld zó over je heen dendert, met al die prikkels in beelden, geuren, geluiden en emoties word je snel moe’

Margôt Ros

Van alles wat prikkels gaf werd ze letterlijk ziek. Van te veel geluid kon ze misselijk worden. En de eerste maanden kon ze pas ’s avonds naar buiten. Zonlicht was niet te verdragen. Lopen op een weg met bomen was niet te doen. ‘Bomen en zonlicht wisselden elkaar af, het leek wel een stroboscoop, zo’n lamp met snelle lichtflitsen. Het was bijzonder pijnlijk aan de ogen. Ook geuren kwamen de eerste maanden veel sterker binnen dan anders. Als de wereld zó over je heen dendert, met al die prikkels in beelden, geuren, geluiden en emoties word je bovendien snel moe. Zonder dat je het wil, komt je lichaam in een “vecht- of vlucht”-stand. Je raakt geïrriteerd, soms tot op het agressieve af, of je sluit je op en raakt geïsoleerd. Dat zijn logische reacties, want jouw “systeem” wil jou beschermen. Ik trok mij volledig terug.’

Beter worden

Ros belandt nadat ze zeven maanden lang geplaagd wordt door overprikkeling en vermoeidheid eindelijk in een revalidatietraject van ongeveer drie maanden. Daarna revalideerde ze zelf nog eens zo’n anderhalf jaar door. Over deze periode schrijft ze samen met haar partner Jeroen Kleijne het boek Hersenschorsing. ‘Ik heb intensieve fysio- en ergotherapie gehad, belastbaarheidstraining gedaan, neuro-visuele training gehad en met lotgenoten gesproken. Daarnaast heeft meditatie me rust gebracht.’ Doordat Ros weet hoe het voelt wat iemand met nietaangeboren hersenletsel (NAH) doormaakt, voelt ze de noodzaak om anderen te helpen. ‘Het is moeilijk in te beelden wat iemand met NAH doormaakt als je het zelf niet ondervonden hebt. Daarom moest dat boek er komen en daarom zet ik me in voor mensen met NAH. Al kan ik maar twee mensen overtuigen dat er licht gloort aan het eind van de tunnel. Als ik zelf iets heb geleerd, dan is het wel dat ik dáár wil zijn waar het positief is, want daar zit mijn energie. Een lief praatje met een ander, aan de buren vragen hoe het gaat. En ambassadeur zijn voor de Hersenstichting.’

Verandering

Elke ochtend moeten haar ogen nog even opstarten. Ze laat de gordijnen wat langer dicht, gaat niet meteen het balkon op. ‘Maar ik hoef niet meer met oordoppen in, een zonnebril op en met een pet met grote klep door Amsterdam om de prikkels buiten te houden.’ Er zijn nu vaker momenten dat ze aan het eind van de dag opmerkt: ‘Hé! Ik had vanmiddag mijn zonnebril niet op en toch had ik geen last van het licht. En dat terwijl ik een jaar geleden nog wilde vluchten in mijn bunker, naar het isolement, de rust. Zonder vogels, piepende deuren, mensen of wind. Ik ben zelfs weer aan het werk.’

De hersenschudding zorgde voor een extreem grote overgang in het leven van Ros. Van een sociaal druk en opwindend leven naar een solitair leven. ‘Op feestjes sta ik niet meer tussen de mensen en praat ik niet meer met iedereen. Ik zit tegen een muur en heb een goed een-op-een-gesprek.’ Een jaar geleden trok ze zich op de set tussen de opnames door terug in een leeg kantoortje met haar oordoppen in. ‘Er zijn altijd wel zo’n dertig mensen. Die schuiven met meubilair, zetten camera’s op, verplaatsen het licht. Het meeste lawaai maakt de wrap, een lampenfilter. Het is van hetzelfde materiaal als een plastic zakje veldsla. En het produceert net als dat zakje een oorverdovend lawaai als je het aanraakt.’

Zonder haar partner Jeroen en de rustgevende stem van haar meditatie-app waren de frustratie en de eenzaamheid te groot geweest. ‘De beste tip die ik mensen kan geven als ze met NAH kampen: vraag niet “waarom ik?” Uit het antwoord haal je namelijk niks. Ik denk liever aan Els, mijn alter ego uit Toren C: “Komt goed ”.’


Dag 57: ‘Ik lig in bed, vrienden willen langskomen, maar ik kan niemand zien. Als ik praat, doet alles pijn. De gordijnen blijven dicht.’

Margôt Ros schreef samen met haar partner Jeroen Kleijne het boek Hersenschorsing. Ros krijgt tijdens een voorstelling een keiharde klap op haar hoofd. De diagnose is een lichte hersenschudding, maar maanden later is ze nog steeds niet in staat te functioneren.

Hersenschorsing is in dagboekvorm geschreven en verhaalt met veel humor over haar ongeluk, ‘de hersenellende’ en haar revalidatie.

Er is van dit boek een luisterboek beschikbaar.Bestel het boek

Dit bericht is oorspronkelijk afkomstige van de website van de Hersenstichting:

https://www.hersenstichting.nl/nieuws/margot-ros-van-alles-wat-prikkels-gaf-werd-ik-letterlijk-ziek/

Categorieën
Hersenstichting

Raadsels en illusies met Victor Mids

Illusionist Victor Mids ontwikkelde voor de Hersenstichting een aantal video’s met raadsels en illusies. Daarmee daagt hij onze hersenen uit en demonstreert Mids de wonderlijke werking van onze hersenen.

Mids ziet het brein als een blackbox, een zwarte doos waarin nog veel onzichtbaar is. Zelf maakt hij die onzichtbare elementen graag zichtbaar. ‘Voorbeeld? Steek je hand uit, draai je duim omhoog en kijk naar je duim. De nagel van je duim is scherp, de rest eromheen kun je niet scherp waarnemen, en toch ervaar je het wel zo. Het zijn je hersenen die aanvullen wat je ogen niet zien. Je brein maakt iets zichtbaar met een aanname. Ik vind het fantastisch om mensen dat inzicht in hun brein te geven. Daarvoor gebruik ik mijn eigen kennis als arts, en aandacht en afleiding.’

Afleiding

De afleiding die elke goochelaar gebruikt heet in vaktermen joined attention, ofwel gezamenlijke aandacht. ‘Als ik jou aankijk, kijk jij mij ook aan. Op dat moment ben je eventjes “blind” voor andere dingen en is dat wat ik doe voor jou onzichtbaar. Die seconden gebruik ik om een truc uit te voeren. Het lijkt nu alsof ik een goochelaarsgeheim prijsgeef, maar de volgende keer doe je het opnieuw en kijk je me toch weer aan. Het is net als wanneer ik met een knipperende, rode lamp in je ogen schijn. Het is onmogelijk om die te negeren. Daarnaast is elk brein gek op raadseltjes. Stel, ik doe een truc met een euro. Dan vraag ik jou: “Goh, wanneer is de euro ook alweer ingevoerd?” Je denkt vanzelf na. Misschien weet je het niet exact meer, maar ongewild denk je eraan. En heb ik precies voldoende afleiding gecreëerd voor mijn truc. Dat heet cognitieve afleiding.’ Met mijn illusies probeer ik iets bloot te leggen, de hersenen zijn daarbij steeds het vertrekpunt. Iets doen voor de Hersenstichting lag daarbij voor de hand.’

De video’s van Victor Mids zijn binnenkort online te zien. Houd voor meer informatie onze website in de gaten.

Kijk ook op de Instagrampagina van Victor Mids voor leuke video’s.
Fotografie: Marc Deurloo

Dit bericht is oorspronkelijk afkomstige van de website van de Hersenstichting:

https://www.hersenstichting.nl/nieuws/raadsels-en-illusies-met-victor-mids/

Categorieën
Hersenstichting

Revalidatiearts Paulien Goossens: ‘Meer aandacht voor onzichtbare gevolgen’

Mensen met een hersenaandoening hebben vaak niet alleen lichamelijke klachten, maar ook onzichtbare problemen die hun dagelijkse leven ernstig kunnen beperken. Revalidatiearts Paulien Goossens vindt het hoog tijd dat er meer aandacht komt voor deze verborgen gebreken.

Onzichtbare gevolgen zijn aan de buitenkant niet te zien. Welke gevolgen zijn dat?

‘Door een hersenaandoening zijn mensen vaak mentaal eerder vermoeid. Konden ze vroeger een gesprek uren volhouden, nu is de batterij na tien minuten al leeg. Ook geheugen- en concentratieproblemen komen veel voor. Vooral in een drukke omgeving hebben ze daar extra last van. Verder kan het abstract denken afnemen. Als je bijvoorbeeld vraagt naar de overeenkomst tussen een wortel en een bloemkool, komen ze niet op de gedachte dat beide groenten zijn. Ook kunnen er gedragsveranderingen plaatsvinden door een hersenaandoening. Mensen worden vaak emotioneler, huilen vaker en hebben een korter lontje. Soms komen daar angst en depressies bij.’

Wat gaat er bij hen verkeerd in de hersenen?

‘Dat is bij iedere hersenaandoening anders. Bij sommige aandoeningen ontstaat diffuse schade, de hersencellen werken in de hele hersenen minder goed samen. Dat komt bijvoorbeeld voor bij de ziekte van Parkinson of na zuurstofgebrek bij een reanimatie. Vergelijk het met een spoorwegnetwerk. Bij diffuse schade rijden de treinen trager en ontstaan er daardoor soms opstoppingen. Mensen zijn trager, vergeten dingen, kunnen minder prikkels aan en zijn eerder moe. Na een beroerte ligt dat anders; dan is er vaak plaatselijke schade. Dan rijden de meeste treinen prima, maar – afhankelijk van de locatie van de beroerte – ligt er een station uit. Dan moet je de bus naar het volgende station nemen. De plaats en de grootte van het station bepalen welke klachten iemand heeft. En ook hoeveel last de treinen in de rest van het land hebben van het station dat is uitgevallen.’

Hoe belastend kunnen onzichtbare gevolgen zijn?

‘Heel belastend. Patiënten geven aan dat ze allerlei alledaagse dingen niet meer kunnen, zoals boodschappen doen of de juiste woorden vinden, maar niemand die dat aan hen ziet. Ook het tegenovergestelde komt voor: dat ze zelf de gevolgen niet zien van bijvoorbeeld een geheugenprobleem, maar hun omgeving merkt ze juist wel. Dat leidt tot frustraties, waarbij ze echt vreselijk boos kunnen worden. Zeker bij diffuse hersenschade is het mogelijk dat artsen de onzichtbare gevolgen niet herkennen. Herkenning is noodzakelijk voor een goede doorverwijzing naar de juiste hulp.’

U wilt dat er meer aandacht komt voor die onzichtbare gevolgen. Waarom?

‘Het is belangrijk dat algemeen bekender wordt dat die gevolgen er kunnen zijn, zodat mensen er rekening mee kunnen houden en begrip voor kunnen tonen, ook al zie je het niet aan de buitenkant. Bovendien is het essentieel dat artsen die problemen herkennen, zodat ze de juiste behandeling kunnen bieden. Gedurende het eerste half jaar is er nog sprake van natuurlijk herstel. Daarin kan de patiënt begeleid en gestimuleerd worden. Een gezonde levensstijl met aandacht voor conditie en voldoende slaap kan het herstel bevorderen. Daarna is het belangrijk de kwetsbare punten op te zoeken, zodat zowel de patiënt als zijn directe omgeving daar inzicht in krijgt en kan leren ermee om te gaan.’

Sinds kort hebben we te maken met een nieuwe groep patiënten. Coronapatiënten kunnen namelijk ook hersenschade oplopen. Hoe ontstaat die?

‘Als lid van de Adviesraad voor Wetenschap en Innovatie van de Hersenstichting heb ik me verdiept in de literatuur over hersenschade na corona. Daar schrok ik eigenlijk wel van. Corona is primair een longziekte. Sommige mensen krijgen zuurstoftekort in het bloed en daarmee ook in de hersenen. Bij anderen gaat het afweersysteem zo heftig tekeer tegen het virus, dat het zelfs het eigen lichaam aanvalt en mogelijk ook de hersenen. Verder kan het virus een hersenontsteking veroorzaken of de bloedstolling ontregelen. In het laatste geval kan een bloedstolsel een herseninfarct veroorzaken. Bovendien is een lang verblijf op de intensive care schadelijk voor de hersenen. Als dat langer duurt dan twee dagen, kunnen er al cognitieve klachten optreden, zoals minder aandacht en concentratie, problemen met herinneren en met plannen. Bij sommigen zijn die blijvend. Waarom dat gebeurt, is nog onbekend.’

Kunnen coronapatiënten ook te maken krijgen met die onzichtbare gevolgen?

‘Dat is al gebleken. We willen nu graag in Nederland laten onderzoeken welke hersenschade en welke cognitieve problemen na corona kunnen optreden. Om dit te bekostigen heeft de Hersenstichting een crowdfundingsproject opgezet, waarvan ik de ambassadeur ben. We hopen dat donateurs en andere gulle gevers een bijdrage leveren. Ik ben anders toch een beetje bang dat de aandacht te veel uitgaat naar lichamelijk herstel. Cognitieve problemen bij coronapatiënten mogen niet ondergesneeuwd raken.’


Paulien Goossens, revalidatiearts van Merem Medische Revalidatie in Hilversum, Almere en Lelystad, wil dat de medische wereld meer oog krijgt voor de onzichtbare gevolgen van hersenaandoeningen. ‘Ik hoop dat alle dokters in Nederland ooit die onzichtbare gevolgen van hersenletsel herkennen.’

Dit bericht is oorspronkelijk afkomstige van de website van de Hersenstichting:

https://www.hersenstichting.nl/nieuws/revalidatiearts-paulien-goossens-meer-aandacht-voor-onzichtbare-gevolgen/

Categorieën
Hersenstichting

Computerchip in de hersenen van een varken

Vorige week kwam het nieuws naar buiten dat Neuralink, een bedrijf van Elon Musk, een computerchip heeft geïmplanteerd in de hersenen van een varken. Dit experiment met het varken vormt de eerste stap richting genezing van hersenziekten bij mensen, aldus Musk. Neuralink wil draadloze hersencomputerinterfaces bij mensen implanteren. Wat vindt hoogleraar neurowetenschappen Pieter Roelfsema, verbonden aan het Nederlands Herseninstituut, hiervan? En lopen we binnenkort allemaal met chips in onze hersenen?

Hoe kijkt u naar dit nieuwsbericht?

“Het is voornamelijk een interessante ontwikkeling. Het zou in de toekomst vooral wat kunnen betekenen voor patiënten met verlammingsverschijnselen. De claim dat het neurologische aandoeningen als Alzheimer en dementie zou kunnen genezen is onwaarschijnlijk. Daarbij zijn vitale hersencellen afgestorven, die kun je helaas niet meer stimuleren met een computerchip.”

Is het plaatsen van een chip in een dier nieuw?

“Nee, dit soort experimenten worden al vaker gedaan, maar dan voornamelijk bij muizen en apen. We weten dat dit mogelijk is. Het interessante aan dit verhaal is, is dat het is toegepast bij een varken. Dit dier heeft ongeveer dezelfde schedeldikte als een mens, waardoor je een beter beeld krijgt van hoe dit precies in zijn werk gaat.”

Wordt er in Nederland ook onderzoek gedaan naar dit soort experimenten?

“Ja, we doen veel onderzoek op dit gebied. Zo is het NeuroTech-NL consortium opgericht waarin technologen, hersenonderzoekers, artsen en bedrijven samenwerken om nieuwe neurotechnologische oplossingen voor hersenaandoeningen te creëren. NeuroTech-NL kreeg recent een grote cross-over subsidie van NWO van ongeveer 15 miljoen euro om de volgende stappen te kunnen zetten. Met die subsidie zullen we nieuwe neurtechologische oplossingen maken voor mensen die blind of doof zijn, ernstige verlamd zijn of epilepsie hebben“

Wat zijn de vervolgstappen?

“Allereerst moet er gekeken worden of de chips voor langere tijd in het dier kunnen blijven. Bij een patiënt zou er een gat in de schedel geboord worden, waarna een robot de elektroden heel precies in de hersenen plaatst.”

Neuralink gebruikt draden die dunner zijn dan haren om hersenactiviteit op te vangen. Omdat deze buigzaam zijn, moeten ze minder risicovol zijn dan huidige hersenimplantaten. Neuralink diende een verzoek in voor menselijke proeven en lijkt nu goedkeuring te hebben gekregen van de Food and Drug Administration om soortgelijke chips ook in mensen te mogen plaatsen.

Lopen we binnenkort allemaal met chips in onze hersenen?

“Nee, dat denk ik niet. Mocht het experiment bij de varkens goed blijven gaan, dan zouden er nog verschillende experimenten gedaan moeten worden om het voor langere tijd in een persoon te mogen plaatsen. Mocht dat kunnen, dan moeten er daarna nog veel onderzoek worden gedaan hoe de chip gebruikt kan worden bij bepaalde hersenaandoeningen, waarbij mijn indruk is dat de chip van Neuralink eerst getest zal worden in patiënten met verlammingsverschijnselen.”

Neuralink werd mede door Elon Musk opgericht in 2016, en wil draadloze hersencomputerinterfaces bij mensen implanteren. Dit experiment met het varken vormt de eerste stap richting genezing van hersenziekten bij mensen, aldus Musk.

Musk zei dat Neuralink drie varkens had met elk twee implantaten. Bij een van de varkens was het implantaat verbonden met de snuit. De neurale activiteit van het dier was te volgen in een grafiek. De varkens waren ‘gezond, gelukkig en niet te onderscheiden van een normaal varken’, zei Musk.

Foto: Neuralink

Dit bericht is oorspronkelijk afkomstige van de website van de Hersenstichting:

https://www.hersenstichting.nl/nieuws/computerchip-in-de-hersenen-van-een-varken/