Categorieën
Epilepsie Fonds

Proefschrift over ESES bij Kinderen

Met financiële steun van het Epilepsiefonds deed Bart van den Munckhof een promotieonderzoek naar Epilepsie met Elektrische Status Epilepticus in Slaap (ESES). Het proefschrift dat hij schreef, heeft hij overhandigd aan promotor Kees Braun en co-promotor Floor Jansen.

Wat is ESES?

Epilepsie met Elektrische Status Epilepticus in Slaap (ESES) is een epilepsiesyndroom bij kinderen. Bij ESES is er sprake van vrijwel continue epileptische activiteit tijdens de slaap. Ook hebben kinderen met ESES leer- en gedragsproblemen. Kinderen met ESES kunnen af en toe een zichtbare epileptische aanval hebben, maar de epileptische activiteit tijdens de slaap is meestal onzichtbaar. Terwijl die wel gevolgen heeft voor het kind, en kan leiden tot bijvoorbeeld leer- en gedragsproblemen. Binnen zijn onderzoek wilde Van den Munckhof de volgende vragen beantwoorden:

Hoe kunnen we kinderen met een risico op ESES zo vroeg mogelijk herkennen?

“Het blijkt vaak te gaan om kinderen met een hersenbeschadiging rond de geboorte. Ook blijkt een verhoogde ontstekingsactiviteit in de hersenen bij deze kinderen een rol te spelen.”

Wat zijn de oorzaken van ESES en hoe leiden deze tot leer- en gedragsproblemen?

“We ontdekten dat de kwaliteit van de slaap veel minder goed was dan normaal door de epileptische activiteit, vooral bij kinderen met gedragsproblemen.”

Wat is de beste behandeling?

“De gebruikelijke medicijnen tegen epilepsie werken vaak niet voldoende. We hebben twee groepen van medicatie gevonden die effectiever zijn. Momenteel wordt dit verder onderzocht in Europees verband. Zo hopen we in de toekomst deze kinderen beter te kunnen behandelen.”

Dit artikel is afkomstig van de website van het Epilepsiefonds:

https://www.epilepsie.nl/nieuws/detail/het-proefschrift-van-bart-van-den-munckhof/162

Categorieën
Epilepsie Fonds

Omgaan met gedragsproblemen door Dravetsyndroom

In Nederland hebben ongeveer 200 kinderen en volwassenen het Dravetsyndroom. Een zeldzame genetische aandoening, waarbij meestal moeilijk behandelbare epilepsie en gedragsproblemen voorkomen. De behandeling is gericht op het verminderen van de epileptische aanvallen. “Maar soms hebben juist de gedragsproblemen meer impact op de kwaliteit van leven”, vertelt klinisch geneticus Eva Brilstra. Het Epilepsiefonds steunt samen met o.a. Stichting Dravetsyndroom een onderzoek van UMC Utrecht naar de factoren die deze gedragsproblemen kunnen versterken of verminderen. Zodat ouders en gezinnen betere ondersteuning krijgen.

Joost Wijnhoud (directeur Epilepsiefonds) en Myra de Groot-Schokker (voorzitter Stichting Dravetsyndroom) feliciteren onderzoeker Eva Brilstra (r)

Epileptische aanvallen en gedragsproblemen

Bij de geboorte zijn kinderen met het Dravetsyndroom meestal gezond. Bijna altijd krijgen ze in hun eerste levensjaar epileptische aanvallen. “Deze zijn lastig met medicatie te onderdrukken”, vertelt Brilstra. “Daarnaast krijgen de meeste kinderen te maken met gedragsproblemen die het sociaal functioneren belemmeren, zoals problemen met aandacht, agressie en teruggetrokken gedrag.”

Onderzoek in drie delen

In het eerste deel van het onderzoek brengen de onderzoekers de aard, ernst en het beloop van de gedragsproblemen in kaart. Brilstra: “In het tweede deel volgen we hoe de kinderen zich in de loop der jaren ontwikkelen, ook als ze volwassen zijn. We brengen in kaart welke factoren de gedragsproblemen bij het kind versterken of juist verminderen.” Daarnaast kijken de onderzoekers naar interne factoren, zoals de frequentie en ernst van de epileptische aanvallen, medicatiegebruik en varianten in het DNA. “Met die informatie zoeken we een geschikte behandeling. En in het derde deel onderzoeken we het effect van de behandeling. Zo willen we de gedragsproblemen laten afnemen en de kwaliteit van leven verbeteren.”

Dit artikel is afkomstig van de website van het Epilepsiefonds:

https://www.epilepsie.nl/nieuws/detail/omgaan-met-gedragsproblemen-door-dravetsyndroom/157

Categorieën
Epilepsie Fonds

Hoe ontstaat temporaalkwabepilepsie?

Met steun van het Epilepsiefonds duikt Jeroen Pasterkamp dieper in de wereld van het DNA, zodat er in de toekomst een alternatieve behandeling – of zelfs genezing – komt voor temporaalkwabepilepsie. Hij legt uit: “Bij het ontstaan van temporaalkwabepilepsie speelt het hersencentrum voor taal en geheugen (de hippocampus) een grote rol. Bij ongeveer 30% van de mensen met deze vorm van epilepsie slaan medicijnen niet aan, waardoor zij aanvallen houden. Je kunt dan alleen nog de hippocampus verwijderen. Maar dat is een gevaarlijke operatie die niet altijd effectief is en waarvoor niet iedereen in aanmerking komt. Daar wil ik iets aan doen en daarom gaan we uitzoeken hoe temporaalkwabepilepsie ontstaat.”

Rol voor nieuw soort RNA

Bij temporaalkwabepilepsie veranderen de hersenen lang voor de eerste aanval. Maar hoe die veranderingen ontstaan en wat ertegen te doen is, dat is grotendeels onbekend. “We weten wel al dat het iets te maken heeft met de hoeveelheid eiwitten in de hersenen”, vertelt Pasterkamp, hoogleraar Translationele Neurowetenschappen bij UMC Utrecht. De verspreiding van eiwitten en de hoeveelheid eiwitten worden in de hersenen geregeld door TransferRNA’s. Maar deze RNA-moleculen blijken meer rollen hebben. “Soms worden deze kopieën van ons DNA in kleine stukjes geknipt, die hele nieuwe functies krijgen. Bij mensen met epilepsie wijken deze stukjes af.”

Bestaand hersenweefsel onderzoeken

Pasterkamp: “We denken dat er bij mensen met temporaalkwabepilepsie iets mis is met de TransferRNA’s. Om te ontdekken wat er precies mis is, onderzoeken we bestaand hersenweefsel van mensen die voor 2019 een hersenoperatie ondergingen voor hun epilepsie. We zoeken naar afwijkingen in dat hersenweefsel en vervolgens proberen we de TransferRNA’s zo te veranderen dat we minder epileptische activiteit zien. Als dat lukt, hebben we een belangrijk startpunt voor het vinden van nieuwe en meer effectieve medicatie.”

Dit artikel is afkomstig van de website van het Epilepsiefonds:

https://www.epilepsie.nl/nieuws/detail/hoe-ontstaat-temporaalkwabepilepsie/156

Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

Collecteweek Epilepsiefonds gaat digitaal

28 april 2020

Er is veel veranderd in onze samenleving om de verspreiding van het coronavirus tegen te gaan. Wij hebben als stichting dan ook een onvermijdelijke beslissing moeten nemen over onze huis-aan-huiscollecte. Wij kunnen onze collectanten niet vragen dit jaar langs de deuren te gaan. Dit vinden we voor onze achterban heel erg jammer! Hier vertellen wij u graag meer over.

Collectanten blijven thuis

Onze collecte loopt van 1 t/m 6 juni. Dit zou betekenen dat ons team en onze vrijwilligers tijdens de coronamaatregelen alle collectebussen en -materialen moeten rondbrengen. We willen hen en al onze collectanten niet in gevaar brengen, daarom gaat onze huis-aan-huiscollecte niet door. We blijven zoveel mogelijk thuis, maar dat biedt ook kansen. We zijn namelijk in staat om de collecte digitaal te doen!

De grootste digitale collecte van Nederland opzetten

Ruim 120.000 mensen hebben in deze periode extra last van hun epilepsie. Er is nog steeds veel geld nodig voor epilepsie-onderzoek en hulpverlening en wij kunnen daar met elkaar wat aan doen. We passen ons aan en stellen onszelf een nieuw doel. Laten we met elkaar de grootste digitale collecte van Nederland opzetten!

Snel, veilig vanuit huis en online!

In een paar stappen maakt u namelijk een digitale collectebus aan op www.epilepsie.nl/collectebus. Niet langs de deuren, maar eenvoudig via WhatsApp, e-mail en social mediakanalen zoals Facebook en LinkedIn in contact komen met uw omgeving. Digitaal communiceren en vragen om een kleine bijdrage voor het verbeteren van kwaliteit van leven voor mensen met epilepsie.

Hoe precies?

Door een digitale collectebus aan te maken, kunt u online uw vrienden, familie en collega’s om een bijdrage vragen. Hoe uw collectebus er precies uit komt te zien, ziet u in onderstaand voorbeeld. U kunt met vragen altijd contact opnemen via collecte@epilepsiefonds.nl. Wilt u dat wij voor u een digitale collectebus aanmaken, dan doen we dat heel graag, stuur dan ook een mail naar collecte@epilepsiefonds.nl.

Samen overwinnen

Het is al vaker gezegd deze periode, alleen samen kunnen we een strijd overwinnen! Voor mensen met epilepsie is het altijd met vallen en opstaan. Laten we opstaan met elkaar en kijken of we gezamenlijk de grootste digitale collecte van Nederland kunnen realiseren en zoveel mogelijk geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van kwaliteit van leven voor mensen met epilepsie en hun omgeving!

Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

Joost Wijnhoud nieuwe directeur Epilepsiefonds

1 april 2020

Op 1 april is Joost Wijnhoud gestart als directeur van het Epilepsiefonds. Joost Wijnhoud volgt Martin Boer op die na 18 jaar dienst afscheid neemt en met pensioen gaat.

Wijnhoud heeft de nodige ervaring in de non profit sector en het werken voor goede doelen. Zo werkte hij in het verleden onder andere als directeur bij stichting Spieren voor Spieren. “Ik kijk ernaar uit om te starten, al is het een hele bijzondere tijd om te beginnen. Onlangs is het Epilepsiefonds samengegaan met de Epilepsie Vereniging Nederland en Stichting ZIE. Het Epilepsiefonds wordt hét loket voor iedereen die met epilepsie te maken heeft. De organisatie zet zich nu naast wetenschappelijk onderzoek ook in voor het behartigen van de belangen van alle mensen met epilepsie. Ik ben blij dat ik een bijdrage kan gaan leveren voor deze mooie organisatie in deze nieuwe organisatiestructuur en kijk ernaar uit om een duidelijke richting voor de toekomst te gaan uitzetten.”

De samenwerking met de EVN kwam mede tot stand dankzij de inspanningen van Martin Boer. “Ik ben er trots op dat ik eraan bij heb kunnen dragen om alle partijen bij elkaar te brengen in mijn laatste jaar als directeur. Daarnaast kijk ik met plezier terug op mijn tijd bij het Epilepsiefonds en wens ik Joost veel succes bij deze mooie organisatie.”

Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

De rol van verouderingsprocessen bij epilepsie

31 januari 2020 Erwin van Vliet en Jan Gorter, Universiteit van Amsterdam

Het Epilepsiefonds subsidieert jaarlijks veelbelovende wetenschappelijke onderzoeken. In één van de studies die in 2020 start, wordt de rol van verouderingsprocessen bij epilepsie onderzocht en geprobeerd deze terug te draaien. Het doel is om de mechanismes die betrokken zijn bij epilepsie beter te begrijpen en nieuwe manieren te vinden om mensen met epilepsie te behandelen.

Vergrijzing en epilepsie

“Doordat mensen steeds ouder worden, zal het aantal ouderen met epilepsie de aankomende jaren toenemen”, vertelt Dr. Erwin van Vliet. “In dertig procent van de gevallen lukt het niet om met medicatie de aanvallen volledig te onderdrukken, waardoor er een steeds grotere groep ouderen zal komen die last heeft van aanvallen.” Samen met Jan Gorter (Universiteit van Amsterdam) gaat hij op zoek naar een andere behandeling. “Dankzij de donateurs van het Epilepsiefonds kunnen we op zoek naar een nieuwe oplossing.”

Lekkende bloedvaten en ophopende eiwitten

“Soms kunnen bloedvaten op latere leeftijd gaan lekken,” vertelt Van Vliet. “Afname van de transporter LRP1, een eiwit dat zich in de bloedvatwand bevindt, lijkt hierbij een belangrijke rol te spelen. Schadelijke stoffen (zoals amyloïd en ontstekingseiwitten) kunnen zich dan ophopen in de hersenen en rond de bloedvaten, waardoor schade aan de bloedvaten kan ontstaan. De lekkage en ontstekingsreakties die hierbij gepaard gaan, kunnen zorgen voor een hogere prikkelbaarheid in de hersenen waardoor epilepsie kan optreden.”

Meer mensen aanvalsvrij

Van Vliet en Gorter gaan daarom de rol van deze transporter en de gevolgen van ophoping van amyloïd en ontstekingseiwitten bij epilepsie bestuderen. De nieuwe inzichten die bij dit onderzoek verkregen worden, zouden kunnen leiden tot de ontwikkeling van een medicijn met een ander werkingsmechanisme dan de huidige anti-epileptica. Van Vliet en Gorter hopen hiermee dat het percentage mensen dat op dit moment niet aanvalsvrij wordt door medicatie (zo’n dertig procent), omlaag gebracht kan worden.

Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

Epilepsiefonds ontvangst prachtig bedrag van Vriendenloterij

9 februari 2020

Afgelopen donderdag mocht Martin Boer, directeur van het Epilepsiefonds, een prachtig bedrag van de VriendenLoterij in ontvangst nemen. In 2019 is er door de spelers van de VriendenLoterij maar liefst € 742.986,– bijeen gespeeld.

Boer: “We zijn ontzettend trots op de samenwerking die we met de VriendenLoterij hebben en de spelers die een gedeelte van hun lotprijs aan ons hebben toegewezen. Daar willen we de VriendenLoterij, en met name hun spelers, graag voor bedanken!”

fotocredits Roy Beusker Fotografie

Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

Wereldwijde aandacht voor epilepsie

10 februari 2020 Deel je verhaal internationaal

Vandaag, maandag tien februari, is het Internationale Epilepsie Dag. Deze dag is een globaal evenement dat jaarlijks gevierd wordt, om meer bewustzijn rondom epilepsie te creëren. Het Epilepsiefonds moedigt mensen aan om hun verhaal online te delen, om de onderbelichte aandoening in zichtbaarder te maken.

65 miljoen mensen met epilepsie

Epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen ontstaan door een tijdelijke verstoring van de prikkeloverdracht in de hersenen. In Nederland leven zo’n 120.000 mensen met epilepsie. Naar schatting leven er wereldwijd zo’n 65 miljoen mensen met de aandoening. De bekendste aanvalsvorm is de “tonisch-clonische” aanval, wat “verkrampt en schokkend” betekent. Toch is dit niet de meest voorkomende vorm van epilepsie: er zijn meer dan zeventig verschillende soorten aanvallen.

Verhalen van over de hele wereld

Het Epilepsiefonds moedigt mensen aan om op maandag tien februari hun foto, video of epilepsie-verhaal op social media te delen. Martin Boer, directeur Epilepsiefonds, benadrukt hoe belangrijk het delen van verhalen is: “Er zijn veel vooroordelen over epilepsie. Dat maakt het voor veel mensen met epilepsie lastig om over hun aandoening te praten, waardoor het een onderbelichte aandoening blijft. Door er wel over te praten, maken we epilepsie same zichtbaarder.”

Het belang van verbinding

Deel jij maandag 10 februari ook je ervaringen met epilepsie op social media? Gebruik dan de hashtag #EpilepsyDay. Je kunt je eigen verhaal, en dat van anderen over de hele wereld, zien via een interactieve kaart op de International Epilepsy Day website: www.internationalepilepsyday.org.

Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

Epilepsie Cafés in 2020

7 januari 2020 Dé ontmoetingsplek voor mensen met epilepsie en hun naasten

Het Epilepsie Café, de ontmoetingsplek voor mensen met epilepsie en hun naasten, is per 1 januari 2020 overgenomen door het Epilepsiefonds als onderdeel van de samenwerking met de Epilepsie Vereniging Nederland.

In het Epilepsie Café kunnen mensen met epilepsie, hun partners, ouders van kinderen met epilepsie, familie, vrienden en andere belangstellenden met elkaar ervaringen delen over leven met epilepsie. Hoe houd je de balans in je gezin, hoe vertel ik het mijn collega’s, waar moet ik rekening mee houden in het verkeer of op school?

Geregeld zijn er ook deskundigen aanwezig voor specifieke vragen, zoals artsen, verpleegkundigen, onderwijsspecialisten of maatschappelijk werkers.

Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

Bundeling van krachten voor mensen met epilepsie

18 december 2019 Epilepsiefonds en Epilepsie Vereniging Nederland slaan handen ineen

Het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) gaan per 1 januari 2020 intensief samenwerken om meer te kunnen betekenen voor mensen met epilepsie en hun omgeving. Woensdag 18 december om 16.30 uur tekenen beide partijen de overeenkomst en is de nieuwe epilepsie-organisatie een feit.

Eén loket voor vragen over epilepsie

Martin Boer, directeur van het Epilepsiefonds, laat weten erg enthousiast te zijn over de nieuwe ontwikkeling: “Mensen belden vaak naar het Epilepsiefonds met vragen waarvoor ze eigenlijk bij de EVN moesten zijn. Vanaf 1 januari is dat verleden tijd. Dan vormen we één loket voor iedereen die met epilepsie te maken heeft, op welke manier dan ook.” Marita Meulmeester, voorzitter van de EVN, benadrukt dat. “Door onze krachten te bundelen, verwachten we de bestaande overlap te verminderen.”

Recht van spreken

De combinatie van fonds en vereniging ziet Boer als kracht. “De EVN vraagt als belangenbehartiger aandacht voor mensen met epilepsie en hun naasten en brengt ze met elkaar in verbinding om ervaringen te delen. Het Epilepsiefonds werft fondsen en subsidieert bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek om een oplossing te vinden voor epilepsie.” Meulmeester benadrukt dat deze samenwerking gaat leiden tot een grotere slagkracht. “De stem van mensen met epilepsie zal nu harder kunnen gaan klinken.”

Activiteiten

De EVN draagt haar activiteiten over aan het Epilepsiefonds. Het fonds zorgt ervoor dat de patiëntenactiviteiten worden uitgevoerd. Daarnaast ontstaan er, door de nieuwe situatie, ongetwijfeld nieuwe kansen en mogelijkheden.