Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

Collecteweek Epilepsiefonds gaat digitaal

28 april 2020

Er is veel veranderd in onze samenleving om de verspreiding van het coronavirus tegen te gaan. Wij hebben als stichting dan ook een onvermijdelijke beslissing moeten nemen over onze huis-aan-huiscollecte. Wij kunnen onze collectanten niet vragen dit jaar langs de deuren te gaan. Dit vinden we voor onze achterban heel erg jammer! Hier vertellen wij u graag meer over.

Collectanten blijven thuis

Onze collecte loopt van 1 t/m 6 juni. Dit zou betekenen dat ons team en onze vrijwilligers tijdens de coronamaatregelen alle collectebussen en -materialen moeten rondbrengen. We willen hen en al onze collectanten niet in gevaar brengen, daarom gaat onze huis-aan-huiscollecte niet door. We blijven zoveel mogelijk thuis, maar dat biedt ook kansen. We zijn namelijk in staat om de collecte digitaal te doen!

De grootste digitale collecte van Nederland opzetten

Ruim 120.000 mensen hebben in deze periode extra last van hun epilepsie. Er is nog steeds veel geld nodig voor epilepsie-onderzoek en hulpverlening en wij kunnen daar met elkaar wat aan doen. We passen ons aan en stellen onszelf een nieuw doel. Laten we met elkaar de grootste digitale collecte van Nederland opzetten!

Snel, veilig vanuit huis en online!

In een paar stappen maakt u namelijk een digitale collectebus aan op www.epilepsie.nl/collectebus. Niet langs de deuren, maar eenvoudig via WhatsApp, e-mail en social mediakanalen zoals Facebook en LinkedIn in contact komen met uw omgeving. Digitaal communiceren en vragen om een kleine bijdrage voor het verbeteren van kwaliteit van leven voor mensen met epilepsie.

Hoe precies?

Door een digitale collectebus aan te maken, kunt u online uw vrienden, familie en collega’s om een bijdrage vragen. Hoe uw collectebus er precies uit komt te zien, ziet u in onderstaand voorbeeld. U kunt met vragen altijd contact opnemen via collecte@epilepsiefonds.nl. Wilt u dat wij voor u een digitale collectebus aanmaken, dan doen we dat heel graag, stuur dan ook een mail naar collecte@epilepsiefonds.nl.

Samen overwinnen

Het is al vaker gezegd deze periode, alleen samen kunnen we een strijd overwinnen! Voor mensen met epilepsie is het altijd met vallen en opstaan. Laten we opstaan met elkaar en kijken of we gezamenlijk de grootste digitale collecte van Nederland kunnen realiseren en zoveel mogelijk geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van kwaliteit van leven voor mensen met epilepsie en hun omgeving!

Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

Joost Wijnhoud nieuwe directeur Epilepsiefonds

1 april 2020

Op 1 april is Joost Wijnhoud gestart als directeur van het Epilepsiefonds. Joost Wijnhoud volgt Martin Boer op die na 18 jaar dienst afscheid neemt en met pensioen gaat.

Wijnhoud heeft de nodige ervaring in de non profit sector en het werken voor goede doelen. Zo werkte hij in het verleden onder andere als directeur bij stichting Spieren voor Spieren. “Ik kijk ernaar uit om te starten, al is het een hele bijzondere tijd om te beginnen. Onlangs is het Epilepsiefonds samengegaan met de Epilepsie Vereniging Nederland en Stichting ZIE. Het Epilepsiefonds wordt hét loket voor iedereen die met epilepsie te maken heeft. De organisatie zet zich nu naast wetenschappelijk onderzoek ook in voor het behartigen van de belangen van alle mensen met epilepsie. Ik ben blij dat ik een bijdrage kan gaan leveren voor deze mooie organisatie in deze nieuwe organisatiestructuur en kijk ernaar uit om een duidelijke richting voor de toekomst te gaan uitzetten.”

De samenwerking met de EVN kwam mede tot stand dankzij de inspanningen van Martin Boer. “Ik ben er trots op dat ik eraan bij heb kunnen dragen om alle partijen bij elkaar te brengen in mijn laatste jaar als directeur. Daarnaast kijk ik met plezier terug op mijn tijd bij het Epilepsiefonds en wens ik Joost veel succes bij deze mooie organisatie.”

Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

De rol van verouderingsprocessen bij epilepsie

31 januari 2020 Erwin van Vliet en Jan Gorter, Universiteit van Amsterdam

Het Epilepsiefonds subsidieert jaarlijks veelbelovende wetenschappelijke onderzoeken. In één van de studies die in 2020 start, wordt de rol van verouderingsprocessen bij epilepsie onderzocht en geprobeerd deze terug te draaien. Het doel is om de mechanismes die betrokken zijn bij epilepsie beter te begrijpen en nieuwe manieren te vinden om mensen met epilepsie te behandelen.

Vergrijzing en epilepsie

“Doordat mensen steeds ouder worden, zal het aantal ouderen met epilepsie de aankomende jaren toenemen”, vertelt Dr. Erwin van Vliet. “In dertig procent van de gevallen lukt het niet om met medicatie de aanvallen volledig te onderdrukken, waardoor er een steeds grotere groep ouderen zal komen die last heeft van aanvallen.” Samen met Jan Gorter (Universiteit van Amsterdam) gaat hij op zoek naar een andere behandeling. “Dankzij de donateurs van het Epilepsiefonds kunnen we op zoek naar een nieuwe oplossing.”

Lekkende bloedvaten en ophopende eiwitten

“Soms kunnen bloedvaten op latere leeftijd gaan lekken,” vertelt Van Vliet. “Afname van de transporter LRP1, een eiwit dat zich in de bloedvatwand bevindt, lijkt hierbij een belangrijke rol te spelen. Schadelijke stoffen (zoals amyloïd en ontstekingseiwitten) kunnen zich dan ophopen in de hersenen en rond de bloedvaten, waardoor schade aan de bloedvaten kan ontstaan. De lekkage en ontstekingsreakties die hierbij gepaard gaan, kunnen zorgen voor een hogere prikkelbaarheid in de hersenen waardoor epilepsie kan optreden.”

Meer mensen aanvalsvrij

Van Vliet en Gorter gaan daarom de rol van deze transporter en de gevolgen van ophoping van amyloïd en ontstekingseiwitten bij epilepsie bestuderen. De nieuwe inzichten die bij dit onderzoek verkregen worden, zouden kunnen leiden tot de ontwikkeling van een medicijn met een ander werkingsmechanisme dan de huidige anti-epileptica. Van Vliet en Gorter hopen hiermee dat het percentage mensen dat op dit moment niet aanvalsvrij wordt door medicatie (zo’n dertig procent), omlaag gebracht kan worden.

Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

Wereldwijde aandacht voor epilepsie

10 februari 2020 Deel je verhaal internationaal

Vandaag, maandag tien februari, is het Internationale Epilepsie Dag. Deze dag is een globaal evenement dat jaarlijks gevierd wordt, om meer bewustzijn rondom epilepsie te creëren. Het Epilepsiefonds moedigt mensen aan om hun verhaal online te delen, om de onderbelichte aandoening in zichtbaarder te maken.

65 miljoen mensen met epilepsie

Epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Aanvallen ontstaan door een tijdelijke verstoring van de prikkeloverdracht in de hersenen. In Nederland leven zo’n 120.000 mensen met epilepsie. Naar schatting leven er wereldwijd zo’n 65 miljoen mensen met de aandoening. De bekendste aanvalsvorm is de “tonisch-clonische” aanval, wat “verkrampt en schokkend” betekent. Toch is dit niet de meest voorkomende vorm van epilepsie: er zijn meer dan zeventig verschillende soorten aanvallen.

Verhalen van over de hele wereld

Het Epilepsiefonds moedigt mensen aan om op maandag tien februari hun foto, video of epilepsie-verhaal op social media te delen. Martin Boer, directeur Epilepsiefonds, benadrukt hoe belangrijk het delen van verhalen is: “Er zijn veel vooroordelen over epilepsie. Dat maakt het voor veel mensen met epilepsie lastig om over hun aandoening te praten, waardoor het een onderbelichte aandoening blijft. Door er wel over te praten, maken we epilepsie same zichtbaarder.”

Het belang van verbinding

Deel jij maandag 10 februari ook je ervaringen met epilepsie op social media? Gebruik dan de hashtag #EpilepsyDay. Je kunt je eigen verhaal, en dat van anderen over de hele wereld, zien via een interactieve kaart op de International Epilepsy Day website: www.internationalepilepsyday.org.

Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

Epilepsiefonds ontvangst prachtig bedrag van Vriendenloterij

9 februari 2020

Afgelopen donderdag mocht Martin Boer, directeur van het Epilepsiefonds, een prachtig bedrag van de VriendenLoterij in ontvangst nemen. In 2019 is er door de spelers van de VriendenLoterij maar liefst € 742.986,– bijeen gespeeld.

Boer: “We zijn ontzettend trots op de samenwerking die we met de VriendenLoterij hebben en de spelers die een gedeelte van hun lotprijs aan ons hebben toegewezen. Daar willen we de VriendenLoterij, en met name hun spelers, graag voor bedanken!”

fotocredits Roy Beusker Fotografie

Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

Epilepsie Cafés in 2020

7 januari 2020 Dé ontmoetingsplek voor mensen met epilepsie en hun naasten

Het Epilepsie Café, de ontmoetingsplek voor mensen met epilepsie en hun naasten, is per 1 januari 2020 overgenomen door het Epilepsiefonds als onderdeel van de samenwerking met de Epilepsie Vereniging Nederland.

In het Epilepsie Café kunnen mensen met epilepsie, hun partners, ouders van kinderen met epilepsie, familie, vrienden en andere belangstellenden met elkaar ervaringen delen over leven met epilepsie. Hoe houd je de balans in je gezin, hoe vertel ik het mijn collega’s, waar moet ik rekening mee houden in het verkeer of op school?

Geregeld zijn er ook deskundigen aanwezig voor specifieke vragen, zoals artsen, verpleegkundigen, onderwijsspecialisten of maatschappelijk werkers.

Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

Bundeling van krachten voor mensen met epilepsie

18 december 2019 Epilepsiefonds en Epilepsie Vereniging Nederland slaan handen ineen

Het Epilepsiefonds en de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) gaan per 1 januari 2020 intensief samenwerken om meer te kunnen betekenen voor mensen met epilepsie en hun omgeving. Woensdag 18 december om 16.30 uur tekenen beide partijen de overeenkomst en is de nieuwe epilepsie-organisatie een feit.

Eén loket voor vragen over epilepsie

Martin Boer, directeur van het Epilepsiefonds, laat weten erg enthousiast te zijn over de nieuwe ontwikkeling: “Mensen belden vaak naar het Epilepsiefonds met vragen waarvoor ze eigenlijk bij de EVN moesten zijn. Vanaf 1 januari is dat verleden tijd. Dan vormen we één loket voor iedereen die met epilepsie te maken heeft, op welke manier dan ook.” Marita Meulmeester, voorzitter van de EVN, benadrukt dat. “Door onze krachten te bundelen, verwachten we de bestaande overlap te verminderen.”

Recht van spreken

De combinatie van fonds en vereniging ziet Boer als kracht. “De EVN vraagt als belangenbehartiger aandacht voor mensen met epilepsie en hun naasten en brengt ze met elkaar in verbinding om ervaringen te delen. Het Epilepsiefonds werft fondsen en subsidieert bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek om een oplossing te vinden voor epilepsie.” Meulmeester benadrukt dat deze samenwerking gaat leiden tot een grotere slagkracht. “De stem van mensen met epilepsie zal nu harder kunnen gaan klinken.”

Activiteiten

De EVN draagt haar activiteiten over aan het Epilepsiefonds. Het fonds zorgt ervoor dat de patiëntenactiviteiten worden uitgevoerd. Daarnaast ontstaan er, door de nieuwe situatie, ongetwijfeld nieuwe kansen en mogelijkheden.

Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

Een stapje dichter bij de genezing van epilepsie

4 november 2019 Sponsorloop van Epilepsiefonds heeft €78.641,- opgehaald

Zaterdag 2 november vond de tweede editie van de Epilepsie Night Walk plaats. Vanuit de Landgoederij in Bunnik liepen meer dan 430 mensen de nacht tegemoet. Zij werden hiervoor gesponsord door vrienden en bekenden en haalden zo geld op voor wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie.

Miljuschka Witzenhausen opent Night Walk

Miljuschka Witzenhausen opende de Epilepsie Night Walk. De presentatrice en televisie-kok heeft een dochter met epilepsie, dus weet uit eigen ervaring hoeveel invloed de aandoening op het leven van iemand met epilepsie en de omgeving heeft. Omdat epilepsie op dit moment nog niet te genezen is, betekent de diagnose in veel gevallen een leven met onzekerheid.

Invloed op het dagelijks leven

Nog steeds leven 120.000 Nederlanders met een vorm van epilepsie, niet wetende wanneer de volgende aanval komt. Als je op elk onverwacht moment een aanval kunt krijgen, heeft dat een enorme invloed op je dagelijks leven. Een bezoek aan de supermarkt, koken, sporten of fietsen: gewone dingen zijn ineens niet meer vanzelfsprekend als je elk moment een aanval kunt krijgen. 

De oplossing

Er is een totaalbedrag van €78.641,- opgehaald. Dankzij dit bedrag kan er wetenschappelijk onderzoek gesubsidieerd worden. Het Epilepsiefonds gelooft dat de oplossing voor epilepsie uiteindelijk uit wetenschappelijk onderzoek zal komen.

Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

Documentaire over epilepsie genomineerd voor Gouden Kalf

2 oktober 2019

If You Are Not There, Where Are You? (IYANTWAY) is dubbel genomineerd voor een Gouden Kalf op het Nederlands Film Festival. “Ik ben er even niet” voor beste lange documentaire en de virtual reality-installatie “In My Absence” voor voor beste Interactive.

Het evenement Collective Ambition is een samenwerking tussen regisseur Maartje Nevejan en het Nederlands Film Festival, over het transmediale project If You Are Not There, Where Are You? (IYANTWAY). Dit project zoekt taal voor de multi- zintuiglijke ervaring van afwezigheid. En als je dan even weg bent, waar ben je dan? Via kunst en wetenschap doorbreekt If You Are Not There, Where Are You? de stilte rond absence epilepsie bij kinderen en jongeren.

Collective Ambition

Op 1 oktober ging Hanneke Groenteman tijdens het programma Collective Ambition in gesprek met verschillende kunstenaars, wetenschappers en filosofen over de unieke samenwerking om dit project te realiseren, het maakproces en hun fascinatie met de binnenwereld.

My Inner Wolf

Ook zal een WebApp gelanceerd worden. Interactive design studio Moniker creëerde in deze app het begin van een wereld, die aangevuld wordt met de stukjes binnenwereld van alle deelnemers. Langzaam brengen we zo onze gezamenlijke binnenwereld in kaart. Gemaakt op muziek van Joep Beving.

Mapping the Experience

Maartje Nevejan ontwikkelde de methodiek Mapping the Experience; ze koppelde tien kinderen met absence epilepsie aan tien specifieke kunstenaars. In co-creatie gaven zij vorm aan hun absence ervaring. De werken die hier zijn ontstaan vormen de basis van het gehele project. De opening van de expositie Mapping the Experience is op 1 oktober. Bezoekers kunnen zelf ervaren in welke wereld deze kinderen terechtkomen tijdens een aanval.

Categorieën
Epilepsie Fonds Gezondheid en Handicaps Nieuwsbericht

Waar ben je als je er even niet bent?

13 augustus 2019 Documentaire creëert aandacht voor onderbelichte epilepsie

Filmmaker Maartje Nevejan had als kind korte “wegrakingen”. Ze bleek last te hebben van absence-epilepsie. Nevejan besloot de bijzondere binnenwereld te onderzoeken van mensen die een absence-aanval hebben. Het eindproduct, de documentaire Ik ben er even niet, is deze zomer te zien in verschillende Nederlandse bioscopen. 13 november zal deze ook te zien zijn op NPO2.

Diverse media berichtte al over de documentaire. Zo wijdde recent het NRC een uitgebreid artikel aan de documentaire, absences en epilepsie in het algemeen. Ook zal er in september een stuk over de documentaire verschijnen in Epilepsie Magazine. Dankzij de documentaire is er veel extra aandacht voor absence-epilepsie, een relatief onderbelichte aanvalsvorm.

Het Epilepsiefonds zet zich in voor voorlichting over epilepsie, waaronder ook absences, die veel bij kinderen voorkomen. Zo is vorig jaar het Scholenproject gestart, met als doel absences op school eerder te herkennen. Epilepsie komt namelijk veel voor op de basisschoolleeftijd, maar wordt niet altijd herkend, omdat de aanvallen lastig te herkennen zijn en bijvoorbeeld ook op dromerig of ongeconcentreerd gedrag kunnen lijken. Met het scholenproject wil het Epilepsiefonds hier meer bekendheid aan geven en eraan bijdragen dat leerkrachten bedacht zijn op deze aanvalsvorm. Als kinderen veel absences hebben, kan dit grote gevolgen hebben voor hun informatieverwerking. Meer over dit project kunt u lezen op onze site.

De documentaire Ik ben er even niet is geselecteerd voor de Gouden Kalf Competitie op het Nederlandse Filmfestival. Voor meer informatie en een indruk van de film: www.areyouthere.nl.