Categorieën
CP Nederland

Nationale Onderzoeksagenda Cerebrale Parese: onderzoek naar datgene wat er écht toe doet

Vandaag, op Wereld CP Dag, presenteert CP-Net de Nationale Onderzoeksagenda Cerebrale Parese (CP); 11 onderzoeksvragen die volgens mensen met CP, ouders van kinderen en volwassenen met CP, (zorg)professionals en onderzoekers de hoogste prioriteit hebben om te onderzoeken.CP Nederland heeft meegewerkt aan de Onderzoeksagenda en is blij met het mooie resultaat!

Nationale Onderzoeksagenda CP

Er wordt in Nederland veel en hoogstaand wetenschappelijk onderzoek gedaan bij mensen met CP over uiteenlopende onderwerpen. Wanneer het wetenschappelijk onderzoek beter aansluit op de vragen en behoeften van mensen met CP en (zorg)professionals kunnen de resultaten hiervan nog meer impact hebben op de kwaliteit van zorg en een verbetering van het leven van mensen met CP en hun ouders teweeg brengen.

De afgelopen periode heeft CP-Net daarom in nauwe samenwerking met mensen met CP en ouders, zorgprofessionals en onderzoekers een nationale onderzoeksagenda opgesteld met financiering van de Phelps Stichting. Hiermee willen wij fondsen, universiteiten, hogescholen en andere kennis- en onderzoeksinstellingen uitnodigen om te focussen op datgene wat echt belangrijk is voor mensen met Cerebrale Parese. De onderzoeksagenda kan gedownload worden via www.cp-net.nl/onderzoeksagenda

Cerebrale Parese

Cerebrale Parese (CP) is een hersenbeschadiging, die optreedt in het eerste jaar na de geboorte. Het gevolg is een complexe handicap die vooral invloed heeft op bewegen en mobiliteit, maar ook op spreken, kijken, denken en gedrag. Jaarlijks krijgen 400 baby’s CP.

CP-Net

CP-Net is een netwerk waar zorgverleners, onderzoekers en mensen met CP of hun ouders elkaar ontmoeten en samenwerken. De ambitie van CP-Net is dat alle mensen met een CP-zorgvraag de beste zorg krijgen, op basis van actuele wetenschappelijke inzichten. CP-Net werkt met de knowledge-brokermethode, waarbij een initiatiefrijke behandelaar als kennismakelaar optreedt. Hiermee is alle deskundigheid op het gebied van CP in CP-Net verenigd.
CP-Net stimuleert de implementatie van de onderzoeksagenda en de toepassing van de onderzoeksresultaten in de zorg. Hiermee draagt de Nationale Onderzoeksagenda CP bij aan een betere zorg voor mensen met CP.

Dit artikel is afkomstig van de website van CP Nederland:

https://cpnederland.nl/nationale-onderzoeksagenda-cerebrale-parese-onderzoek-naar-datgene-wat-er-echt-toe-doet/

Categorieën
CP Nederland

Meer aandacht voor emoties in de kinderrevalidatie

Psychosociale zorg in de kinderrevalidatie wordt beter

Ouders en jongeren missen voldoende aandacht voor psychosociale aspecten in de kinderrevalidatie. Daarom werken ze samen met zorgverleners en wetenschappers aan een kwaliteitsstandaard. ‘Naar onze emoties werd nauwelijks gevraagd.’

Het gebrek aan informatie voor ouders viel Rogier Doornbos direct op. Na de geboorte van dochter Annemijn leek er niets aan de hand en genoot het gezin van een zorgeloze kraamtijd. Tot het misging en ze in het ziekenhuis volkomen onverwacht te horen kregen dat Annemijn een ernstige meervoudige beperking heeft. ‘De wereld zakt onder je voeten weg’, zegt Doornbos. ‘Wekenlang was het onzeker of ze het wel zou redden. Een hectische en zware tijd.’ Hij vertelt hoe hij in een overlevingsmechanisme schoot van regelen en informatie zoeken. Verwerken, dat kwam later wel. Maar de meeste informatie was gericht op medische onderzoeken en behandelingen. ‘Je zag bijvoorbeeld nooit een folder “Wat doet het met u als ouder?”’, herinnert hij zich. ‘Naar onze emoties werd nauwelijks gevraagd, ook later niet.’ Als Annemijns eerste verjaardag nadert, voelt hij zich steeds vaker instabiel en besluit contact op te nemen met de huisarts. Die verwijst hem naar een therapeut. ‘Pas daar had ik in de gaten hoe traumatisch deze ervaringen waren geweest. Met EMDR-sessies heb ik het alsnog een plek kunnen geven. Maar hoe fijn was het geweest als we toen, maar ook nu, de juiste aandacht voor onze vragen en gevoelens hadden gehad.’

Depressief 

Doornbos is één van de ervaringsdeskundigen die participeren in het project ‘Revalideren doe je samen’. Net als de 24-jarige student Sergey Dragomiretskiy, die cerebrale parese heeft. Ze maken deel uit van de projectgroep en leiden samen met projectleider Maureen Bult zes focusgroepen. ‘In de focusgroepen met jongeren zie je steeds dezelfde thema’s terugkeren’, vertelt Dragomiretskiy. ‘Bijvoorbeeld hoe je ermee omgaat dat je je anders voelt of gepest wordt. Vragen over de toekomst, maar ook over onderwerpen zoals seks, drank en drugs. Ik herken het honderd procent uit mijn eigen jeugd.’ Vanaf zijn geboorte bezocht hij maandelijks de revalidatie-arts. Dat er vooral gevraagd werd naar zijn fysieke functioneren vond hij normaal, je dacht er ook niet over na of het anders kon. Dragomiretskiy: ‘Later dacht ik: wat raar eigenlijk dat hij niet vraagt hoe het verder met mij gaat. Ik werd gepest, voelde me soms depressief en had vragen over mijn toekomst. Als tiener begin je daar zelf niet over, zeker niet wanneer je ouders erbij zitten. Jongeren willen wel graag dat hun arts ernaar vraagt, want nu voelen ze zich niet gehoord.’

Ontwikkelen kwaliteitsstandaard

Maureen Bult leidt het project vanuit patiëntenverenigingen CP Nederland en SBH Nederland. ‘Er kwamen veel signalen bij ons binnen dat mensen aandacht voor psychosociale onderwerpen in de kinderrevalidatie missen’, vertelt Bult. ‘Terwijl die niet-lichamelijke aspecten juist heel belangrijk zijn, zeker wanneer volwaardige participatie in de maatschappij het doel van revalidatie is. Daarvoor is niet alleen het fysieke van belang. Omdat er nog geen kwaliteitsstandaard was, besloten we subsidie aan te vragen om die te ontwikkelen.’ Het project loopt inmiddels anderhalf jaar. Naast het schrijven van een kwaliteitsstandaard is een bewustwordingscampagne voor professionals gestart, waarbij kennis en goede voorbeelden gedeeld worden op revaliderendoejesamen.nl. Later volgt de ontwikkeling van een evaluatie-instrument en een toolkit voor behandelteams. Niet alleen ervaringsdeskundigen, maar ook verschillende zorgprofessionals, experts en bestuurders denken mee. ‘De manier waarop we met elkaar ervaringen en wetenschap samenvoegen, vind ik een uniek proces’, zegt Bult. ‘In de focusgroepen horen we watde behoefte is bij kinderen en hun ouders. Dankzij Sergey en Rogier kunnen we daar echt goed op doorvragen en mogelijke oplossingen bespreken. Anderzijds krijgen we door wetenschappelijk literatuuronderzoek zicht op de omvang van het probleem en welke evidence based behandelmethodes beschikbaar zijn.’

Emotionele impact

De kwaliteitsstandaard is eind dit jaar klaar en wordt aangeboden aan het Zorginstituut. Er komen twee versies, één voor zorgverleners en één voor patiënten en ouders. Bult: ‘Het implementeren doen we samen met de revalidatiecentra en staat voor 2021 op de agenda. Met deze standaard willen we vooral bewustwording en maatwerk creëren. Aandacht voor psychosociale aspecten is nu nog te veel afhankelijk van welke zorgverlener je treft en komt vaak pas aan de orde als er problemen zijn. In iedere fase en bij ieder persoon is de behoefte net weer anders.’ Doornbos en Dragomiretskiy horen in de focusgroepen dat mensen vaker over psychosociale onderwerpen willen praten. ‘Steeds opnieuw zie je dat de emotionele impact bij kinderen, ouders en brusjes verschrikkelijk groot is’, zegt Doornbos. ‘De expertise is er volgens mij ook, we hebben fantastische zorg in Nederland. Misschien is het vooral een kwestie van vaker vragen: “Joh, hoe gaat het eigenlijk met jou, lukt het allemaal wel?” Ik ben ervan overtuigd dat van zulke gesprekken ook een preventieve werking uitgaat. Door aandacht voor het psychosociale kun je latere problemen voorkomen.’

Wil je dit project volgen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief via revaliderendoejesamen.nl.

Tekst: Eveline van Herwaarden

Beeld: Inge Hondebrink

Dit artikel is afkomstig van de website van CP Nederland:

https://cpnederland.nl/meer-aandacht-voor-emoties-in-de-kinderrevalidatie/

Categorieën
CP Nederland

Versterking van burgerschap van veertigplussers met CP

  • 16 september 2020

Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam, Basalt Revalidatie en CP Nederland zijn in augustus 2020 het project ‘Versterking van burgerschap van veertigplussers met cerebrale parese’ gestart. Het doel is om inzicht te krijgen wat burgerschap voor veertigplussers met CP betekent en wat zij nodig hebben om burgerschap invulling te geven.

Veertigplussers met CP worden via Basalt Revalidatie geworven. Met Burgerschap wordt bedoeld dat je deel uitmaakt van de samenleving en dat je je gezien voelt. Onderdeel zijn van de samenleving kan op verschillende wijzen: bijvoorbeeld het hebben van (vrijwilligers)werk, maar ook het hebben en onderhouden van sociale contacten, sport, clubs, theater, burenbezoek. Het erkennen van, en voelen van verbondenheid met de ander en de samenleving is belangrijk.

Posters met thema burgerschap

In dit project worden circa twintig veertigplussers met CP geïnterviewd. Op basis van de verzamelde informatie worden in samenwerking met CP Nederland drie posters ontwikkeld voor wacht- en spreekkamers in revalidatiecentra om het thema burgerschap onder de aandacht te brengen. Met de posters willen we ervoor zorgen dat er meer aandacht komt voor de levenslange en verschillende ondersteuningsbehoeften van deze groep. De thema’s van de posters willen we graag samen met de ervaringsteams bepalen.

Dit artikel is afkomstig van de website van CP Nederland:

https://cpnederland.nl/versterking-van-burgerschap-van-veertigplussers-met-cp/

Categorieën
CP Nederland

STEPtember: dagelijks 10.000 stappen voor cerebrale parese

Vanaf dinsdag 1 tot en met 28 september

Op dinsdag 1 september gaat de jaarlijkse actie STEPtember van start. Vanaf die dag zetten deelnemers elke dag 10.000 stappen voor mensen met cerebrale parese (CP). Organisator CP Nederland zet dit jaar in op 10.000 deelnemers, terwijl in 2019 al een recordaantal van bijna 8500 deelnemers werd genoteerd. De opbrengst van STEPtember komt ten goede aan onderzoek, ondersteuning van volwassenen en kinderen met CP, productontwikkeling en voorlichting.

Erik Scherder

Erik Scherder, hoogleraar klinische neuropsychologie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam is als ambassadeur aan de actie verbonden. Een deel van de opbrengst van 2019 kon hij zelf ook inzetten voor een onderzoek naar het effect van muziek op bewegen bij mensen met CP. Dat onderzoek doet hij samen met Jule Zuiderbaan. Verder verscheen een boek voor ouders van kinderen met CP, met daarin speciale aandacht voor het voedingsaspect. CP Nederland kon door middel van de actie bijdragen aan de te ontwikkelen Kwaliteitsstandaard Psychosociale zorg in de kinderrevalidatie en verder komt er binnenkort weer de nieuwe voorlichtingscampagne www.ditiscp.nl. Tenslotte is een deel van de opbrengst ingezet voor het Nederlands CP register dat tot doel heeft de zorg voor kinderen met CP van 1 tot 18 te verbeteren en meer op maat te kunnen geven.

Erik Scherder is blij met alle concrete resultaten: “We hebben in Nederland bijna € 450.000 opgehaald in 2019 en daarmee kunnen al veel initiatieven ondersteund worden. Maar stel je eens voor dat we inderdaad 10.000 deelnemers halen, die dagelijks 10.000 stappen zetten en zich daarvoor laten sponsoren. Dan gaan we naar 100.000.000 stappen per dag. En het kan, want STEPtember is een actie die ondanks Corona gewoon door kan gaan. Of misschien is dit juist door Corona een bijzonder event dat mensen nog wel samen kunnen doen, als collega’s, vrienden, familie, buren, noem maar op. En als we dan met 10.000 mensen op stap gaan, komen we na 28 dagen op het duizelingwekkende aantal van 2,8 miljard stappen voor CP. Elke stap telt, voor mensen met CP.”

Samen met collega’s

De actie wordt jaarlijks ook omarmd door het bedrijfsleven. Zo doet bijvoorbeeld ook een delegatie van KPN mee. Onder de deelnemers Collin Meijer die ook een persoonlijk belang heeft bij STEPtember: “Beweging is voor iedereen goed. Daarom zei ik ook direct ‘Ja!’ toen mijn collega’s mij vroegen om mee te doen met STEPtember. Tijdens het registreren op de website kwam ik er pas achter dat we geld inzamelen ten behoeve van cerebrale parese, precies waarvoor mijn kleine nichtje Liv in behandeling is. Ik zet mij wel vaker in voor goede doelen, maar deze keer is het anders. Van dichtbij zie ik hoeveel een klein meisje van nog geen twee jaar al heeft moeten meemaken. In plaats van speeltuinen zag zij vaker de binnenkant van het ziekenhuis. En ook voor haar ouders is het niet gemakkelijk; elke keer weer opnieuw uitvinden wat er met je dochter aan de hand is en hoe je hier het beste mee om kan gaan. Hoe zij, samen met artsen, een behandelplan opstellen en continu positief blijven verdient een diepe buiging. Daarom ben ik blij dat ik op deze manier mijn steentje kan bijdragen en samen met tientallen KPN collega’s 10.000 stappen per dag ga lopen. En uiteraard vraag ik graag anderen via deze weg, om ons te helpen een te gek bedrag op te halen. Alle beetjes helpen enorm!”

CP Nederland

De sponsoractie STEPtember is een initiatief van CP Nederland. Deze vereniging, van en voor mensen met CP, streeft ernaar meer begrip te kweken voor mensen met CP, en meer bekendheid te creëren rondom de aandoening. Zo draagt STEPtember bij aan een verbeterde maatschappelijke positie en meer ondersteuning van volwassenen en kinderen met CP. Daarnaast wordt met STEPtember geïnvesteerd in onderzoek naar cerebrale parese.

Wat is cerebrale parese?

Cerebrale parese (vroeger ook wel bekend als spasticiteit) is een vroege beschadiging of aangeboren afwijking in de hersenen die leidt tot één of meer lichamelijke handicaps. Soms is de oorzaak duidelijk, bijvoorbeeld bij zuurstoftekort tijdens de bevalling. Vaak komen ouders er pas later achter dat er iets aan de hand is, bijvoorbeeld als hun kind niet zelfstandig kan zitten. Cerebrale parese is de meest voorkomende lichamelijke handicap bij kinderen. Eén op de vierhonderd baby’s wordt met cerebrale parese geboren. Cerebrale parese is niet te genezen.

Deelnemen

De actie STEPtember is dit jaar voor de achtste keer in Nederland. Voor meer informatie en deelname: www.steptember.nl.

Dit artikel is afkomstig van de website van CP Nederland:

https://cpnederland.nl/steptember-dagelijks-10-000-stappen-voor-mensen-met-cerebrale-parese/

Categorieën
CP Nederland

Nieuw boek: Alles wat je moet weten over eten, als je kind cerebrale parese heeft

Vanaf vandaag is het boek ‘Alles wat je moet weten over eten, als je kind cerebrale parese heeft’, te bestellen*. Eten is voor ons allemaal van levensbelang. Voor kinderen met cerebrale parese is eten niet altijd eenvoudig of vanzelfsprekend. Want wat als je kind zich vaak verslikt, misschien te weinig eten binnen krijgt of eindeloos doet over één hap? Dan is het fijn om goed advies te hebben en te weten wat je kan doen. Informatie over groeien, goede voeding en positief bezig zijn met voeding is te vinden in dit boek.

Wat is cerebrale parese?

Cerebrale parese (CP) is de meest voorkomende lichamelijke beperking bij kinderen. CP is een verzamelterm voor verschillende symptomen waardoor je moeilijker kunt bewegen door een beschadiging in de hersenen. CP beïnvloedt de motoriek en dat kan zijn weerslag hebben op eten en drinken.

Als eten niet vanzelf gaat

Omdat eten en drinken zo enorm van belang zijn voor de groei en de ontwikkeling van een kind, wil je er als ouder altijd voor zorgen dat je kind alle essentiële voedingsstoffen binnenkrijgt. Als dit door CP niet vanzelf gaat en er problemen zijn met eten en drinken, is het lastig voor ouders om de juiste informatie hierover te vinden. Verhalen van andere ouders of tips van professionals zijn op dat moment zeer welkom.

Daarom dit boek

Om die reden hebben we dit boek geschreven, met feitelijke informatie, ervaringsverhalen van ouders, en zinvolle suggesties en adviezen van artsen, diëtisten en logopedisten. Hopelijk helpen we hiermee ouders op weg in de zoektocht naar ‘Alles wat je moet weten over eten, als je kind CP heeft’. Uiteraard is het boek ook een waardevol document voor professionals.
Alles wat je moet weten over eten is een uitgave van CP Nederland, de vereniging van mensen met cerebrale parese en is mogelijk gemaakt door STEPtember.

Bestellen?

Het boek is te verkrijgen via onze webshop. Omdat het boek tot stand is gekomen dankzij de opbrengst van de actie STEPtember 2019, kunnen geïnteresseerden 1 exemplaar van het boek kosteloos bestellen. Alleen verzendkosten worden in rekening gebracht. Het ISBN nummer is 9789079604128.

*verzending van het boek vindt plaats vanaf 1 september 2020.

Dit artikel is afkomstig van de website van CP Nederland:

https://cpnederland.nl/nieuw-boek-alles-wat-je-moet-weten-over-eten-als-je-kind-cerebrale-parese-heeft/

Categorieën
CP Nederland

Veranderingen Wajong en studeren

Voor de Wajong 2015 geldt dat je geen recht (meer) op een uitkering hebt als je gaat studeren. Volgens de Wajong 2021 geldt een andere regel. Het nieuwe studiejaar begint in september van 2020, dus dit betekent dat je al vanaf september gebruik kunt maken van de nieuwe regel. Wat verandert er precies aan de Wajong?

Veranderingen aanvraag Wajong 2021

Volg je een opleiding volgt waarvoor je studiefinanciering of een tegemoetkoming scholieren krijgt? Dan verlies je per 1 september 2020 niet meer het recht op een Wajong-uitkering. Heb je eerder geen Wajong-uitkering gekregen, omdat je een opleiding of studie volgde, dan geldt deze regel ook voor jou. Als je eerder een afwijzing hebt gehad op jouw Wajong-aanvraag omdat je een opleiding volgde, kun je opnieuw een Wajong-uitkering aanvragen.

Hogere uitkering bij Wajong 2010

Krijg je een uitkering van Wajong 2010, dan geldt er een andere regel. Je krijgt op dit moment dan nog wel een kleine Wajonguitkering vanuit de studieregeling (25% van het minimumloon). Van het UWV kun je een brief verwachten dat vanaf september je uitkering met maximaal 70 of 75% van het minimumloon omhoog gaat. Hiervoor hoef je zelf niets te doen.

Op de website van het UWV vind je meer informatie over de Wajong.

Bron: Ieder(in)

Dit artikel is afkomstig van de website van CP Nederland:

https://cpnederland.nl/veranderingen-wajong-en-studeren/

Categorieën
CP Nederland

Vernieuwde brochure ‘De Wetten zorg & ondersteuning’

Het is voor ouders niet altijd eenvoudig om de juiste zorg en ondersteuning voor hun kind aan te vragen en te krijgen. Daarom is het belangrijk om goed geïnformeerd te zijn. In deze vernieuwde brochure van KansPlus wordt informatie en uitleg gegeven over vier wetten: de Wet Langdurige Zorg (Wlz), Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo), Jeugdwet en de Zorgverzekeringswet.

Deze brochure is een vernieuwde versie van de brochure uit mei 2018.

Vaak hebben ouders het idee dat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd. Steeds minder kinderen lijken een indicatie via het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) te krijgen. Toch zijn er vaak meer mogelijkheden in wet- en regelgeving dan gedacht. Juist daarom is het zo belangrijk voor ouders en andere betrokkenen om goed geïnformeerd te zijn.

Download nu gratis de vernieuwde brochure ‘De Wetten zorg & ondersteuning’ via de website van KansPlus

Dit artikel is afkomstig van de website van CP Nederland:

https://cpnederland.nl/vernieuwde-brochure-de-wetten-zorg-ondersteuning/

Categorieën
CP Nederland

Kijktip Nieuwsuur: coronacrisis en mensen met een beperking

Directeur Ilya Soffer van Ieder(in) was 27 juli in de uitzending van Nieuwsuur te zien. Waar veel Nederlanders momenteel vakantie vieren in binnen- of buitenland en de draad van het normale leven min of meer weer oppakken staat de wereld nog steeds stil voor veel mensen die tot de risicogroep behoren. Covid-19 zorgt bij deze groep voor onzekerheid en weerhoudt hen ervan om gewoon mee te doen. Ilya Soffer: “Door de versoepelingen is het er voor hen alleen maar angstiger op geworden. Ze leven heel geïsoleerd.”

Bekijk het artikel van de NOS naar aanleiding van de uitzending.

Bekijk de uitzending van Nieuwsuur.

Dit artikel is afkomstig van de website van CP Nederland:

https://cpnederland.nl/kijktip-nieuwsuur-coronacrisis-en-mensen-met-een-beperking/

Categorieën
CP Nederland

Tienduizenden sporters met een beperking krijgen niet de goede hulp

Mensen met een fysieke beperking die willen sporten, worden van het kastje naar de muur gestuurd als ze hulpmiddelen nodig hebben.

Enkele tienduizenden mensen met een fysieke beperking doen niet aan sport omdat ze niet de goede hulp krijgen. Bij pogingen om de kostbare hulpmiddelen vergoed te krijgen worden ze van het kastje naar de muur gestuurd. Zorgverzekeraars geven zonder wettelijke basis vaak nul op rekest en verwijzen naar gemeenten. Maar veel gemeenten wijzen de aanvragen af, met een beroep op de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).

Dit artikel is afkomstig van de website van CP Nederland:

https://cpnederland.nl/sport-handicap/

Categorieën
CP Nederland

Overgang cliëntondersteuning van de Wmo naar de Wlz

Ouders van jonge kinderen missen nu de cliëntondersteuning die zo hard nodig is in de complexe zorgsituatie waar het gezin zich in bevindt. Minister De Jonge beschrijft in deze kamerbrief de oplossingsrichting voor knelpunten in de cliëntondersteuning bij een overgang van zorg vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) naar zorg vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz).

Door deze wijziging kunnen ouders aanspraak doen op gespecialiseerde cliëntondersteuning die het gezin ook langdurig kan bijstaan.

Lees de kamerbrief van minister Hugo de Jonge

Dit artikel is afkomstig van de website van CP Nederland:

https://cpnederland.nl/overgang-clientondersteuning-van-de-wmo-naar-de-wlz/